Az őssejtet évekkel ezelőtt csodagyógyszernek kiáltották ki. Azóta anyukák ezrei a szüléskor levetetik a köldökzsinórvért, és nem kevés pénzért tároltatják, hogy betegség esetén a gyermekük rendelkezésére álljon. Mi az igazság a terápiáról? Majer Dáriusnak tíz évet jósoltak az orvosok, mikor 16 évvel ezelőtt izomsorvadással diagnosztizálták. Végül Kijevebe került, ahol őssejttel kezelték. Vajon segített rajta a bűvös őssejtterápia? – kérdeztük az édesanyától.
Az udvarnoki Majer Rita és fia, Dárius története! Dárius 2002-ben makkegészséges babaként született. Egészen 15 hónapos koráig szépen fejlődött, majd egy hónap leforgása alatt abbahagyta a járást, később a mászást, végül pedig már felállni sem tudott. Az orvosok 2-es típusú gerincvelői eredetű izomsorvadást (SMA) diagnosztizáltak nála. Az embrionális őssejtkutatás annak köszönheti népszerűségét, hogy hatalmas terápiás lehetőséget látnak benne - ez Dárius állapotán is segíthetne. A kutatók szövetek, szervek tenyésztésével próbálkoznak, melyeket transzplantációs célokra tudnának hasznosítani.
Az elmúlt év során számos összetett szervet állítottak már elő laboratóriumi körülmények között, köztük működőképes pajzsmirigyet vagy dobogó szívet. A tudósoknak először 1998-ban sikerült embriókból őssejtet kinyerni.
Rita, az édesanya képtelen volt belenyugodni az előrevetített szomorú jövőbe, és minden követ megmozgatott gyermeke érdekében. Végül egy televíziós műsorban felfigyelt egy interjúra, amelyet egy neves kijevi professzorral készítettek, aki őssejtterápiával gyógyított beteg gyerekeket. A folytatás: Dáriusnak háromszor is sikerült kijutnia Kijevbe. A kezelés alkalmanként 400 000 koronába (átszámítva 13 300 euróba) került. A pénzt közadakozással gyűjtötték össze: a nagymagyari Razgyel Erika és családja egy jótékonysági alapot hoztak létre Dárius megsegítésére. Rengetegen adakoztak, kupakgyűjtést szerveztek – a J&T bank pedig mindhárom alkalommal óriási összeggel járult hozzá a kezelési költségekhez. Az anyukát kérdezzük, aki az eltelt évekről mesél.
– Ön az, aki első kézből tud releváns információkkal szolgálni az őssejtkezelésről. Mit gondol, segített Dáriusnak?
– A fiam nemrég ünnepelte 18. születésnapját. Úgy gondolom, ezzel mindent elárultam! Dárius betegsége egyike a legsúlyosabbaknak. A kezelésnek hála, állapotromlása lelassult. Az izomsorvadás ma halálos kórnak számít: a kezeléssel meghosszabbították az életét. Ám azt még maga a professzor úr sem tudta megmondani, hogy mi vár ránk a jövőben. Az őssejtterápiára minden szervezet máshogyan reagál. Előtte mindennel próbálkoztunk, még természetgyógyászhoz, homeopatikus kezelésekre is eljártunk, amíg a pénzre vártunk. Azon voltunk, hogy ne romoljon le a fiam állapota, mire kijutunk.
Az embrionális őssejtet nem csak köldökzsinórvérből lehet kivonni, hanem „őssejtlelőhelyek” közé tartozik a korai stádiumban lévő embrió, a magzat, a magzatvíz és a felnőtt ember különböző szövetei, mint a csontvelő vagy az agy. Az embrionális őssejtkutatás ma a figyelem középpontjában áll.
– Hogyan történt a beültetés? Hogy fogadták önöket Kijevben?
– Maga a kezelés nem volt bonyolult, ahogy az odaút sem. Autóval mentünk. A kórház kívülről horrorisztikus látványt nyújtott, később megtudtuk, hogy helyi viszonylatokban a szegények kórházának számít. A személyzet a professzorral egyetemben nagyon kedves és segítőkész volt. Tolmács állt a rendelkezésünkre: egy kedves, kárpátaljai magyar lány, aki a kórházban dolgozott. Vasárnapi napon érkeztünk meg, hétfőn lezajlottak a kötelező kivizsgálások, Dárius kedden megkapta az első injekciót a hátgerincébe, szerdán pedig a másik adagot. Pénteken indulhattunk is haza.
– Ennyi volt az egész?
– Igen. Természetesen gyógyszerekkel is felpakoltak bennünket. Valójában a kezelés annyi volt, hogy az akkor négyéves gyerekemnek beszúrtak egy jó vastag injekciót a hátgerincébe. Ekkor Dárius már csak ülni tudott. Ott és akkor végtelennek tűnt az idő, közben meg pár percig tartott az egész procedúra. Az első kezelés után fel tudott állni. A második adag után elkezdett hízni, ami azért volt baj, mert már nem tudtam megtartani. A professzor úr kijelentette, kívánatos volna a kezelést legalább 5-6 alkalommal megismételni. Háromnegyed év után jutottunk ki másodszor, majd fél évre rá harmadszor. A forgatókönyv minden alkalommal ugyanaz volt.
Dárius építészeti szakközépiskolába jár
– Ezek szerint a harmadiknál megálltak?
– Szerettem volna Dáriust többször visszavinni Kijevbe, de már nem gyűlt össze a pénz. Amikor kétéves korában diagnosztizálták nála a betegséget, akkor még szó sem volt őssejtterápiáról. A pozsonyi gyermekkórházban az orvosok szkeptikusan fogadták, mikor a kijevi orvosprofesszorról beszéltem nekik. Nehéz megmondani, mi lett volna, ha folytatódik a kezelés.
– Ha szüléskor leveszik a köldökzsinórvért, amiből őssejtet tudnak nyerni, vajon könnyebben tudtak volna rajta segíteni?
– Nem, dehogy. Az őssejt magában hordozza a genetikai hibát. Ilyen nagy betegségek esetén a saját őssejt szóba sem jöhet. Arról nem is beszélve, hogy nálunk ezeket a súlyos betegséget nem tudják kezelni. A transzplantációkat általában külföldön végzik, rengeteg pénzbe kerülnek, mert a biztosító nem állja a terápiát. Szerencsénk volt, hogy Kijevben akkor a gyógyszer már túl volt a kísérleti fázison.
– Ezek szerint Kijevben Dárius őssejtbeültetésen esett át...
– Igen, a fiam idegen őssejtet kapott. Mindegyik alkalommal megmutatták, hogy mit adnak be neki. Állagát tekintve egy zavaros, fehér folyadékot fecskendeztek be.
A kutatók szerint testünk minden szervének megvan a maga őssejttípusa. Például a vér sejtjeit a vérképző őssejtek hozzák létre. Azonban vannak olyan őssejtek, melyek csak az egyedfejlődésünk legkorábbi szakaszában vannak jelen. A kutatók ezeket „embrionális őssejteknek” nevezik.
– Miért nem megoldható ez nálunk is, ha ennyire egyszerű? Miért kell külföldre zarándokolni?
– A biztosító nem téríti meg a költségeket, és még ezer más bonyodalom is van körülötte. Az őssejt egy csodaszer, de vannak olyanok, akik az első kezelés után már csodát várnak. Nálunk is azt hitték, hogy úgy jövünk haza Kijevből, hogy a gyerekem már járni fog.
– Az őssejtet nálunk is leveszik, tárolják, sőt, közösségi bankunk is van, ahonnan idegen őssejtet lehet igényelni. Mégis mi az, amit Kijevben tudnak, itt nálunk pedig nem?
– Mint már említettem: sok esetben azért nem lehet a szüléskor levett őssejtet felhasználni, mert magában hordozza a génhibát. A másik pedig: a legjobb eredményeket embrionális őssejttel tudják elérni. Az őssejt, amit Dáriusnak adagoltak, a legtisztább őssejt, mert embriókból nyerték. Ukrajnában szabadabb a jogi szabályozás: igazság szerint 5-6 hetes, elabortált babákból begyűjtik az őssejteket. Azt tartják, ezek a leghatásosabbak, mert még nem specializálódtak, az embriónál még nem kezdődött meg a szervfejlődés. A helyiek elmondták, hogy az őssejtet úgy is ki lehet nyerni, hogy a várandósság 5-6. hetében megszúrják a magzatburkot. Ám ez már kockázatos vállalkozás, mert a babának bántódása eshet. Fura az egész, mert én mélyen abortuszellenes vagyok, s mégis egy olyan baba mentette meg a gyerekemet, akit abortáltak.
Az embrionális őssejtek alkalmasak a több száz emberi sejttípus bármelyikének létrehozására. Egy vérképző őssejt csak vérsejteket tud létrehozni. Az embrionális őssejtek veleszületett programja viszont az, hogy szöveteket vagy akár egész szerveket is felépítsenek.
– Milyen Dárius egészségügyi állapota?
– Most kerekes székben van. Ha eléje teszem az ételt, önállóan eszik, iszik, tanul. Szellemileg teljesen ép, iskolába jár, én kísérem, gondoskodom róla. Azt mondhatom, hogy az állapota stabil, ám lassacskán gyengül.
– Járnak kezelésekre?
– Jelenleg sehová sem járunk. Előtte Budapestre és Győrbe jártunk mozgásterápiára. Sajnos, a gyógytornász mindkét helyen elérte a nyugdíjkorhatárt, utánpótlás pedig nincs. Kevesen merik bevállalni az izomsorvadásos betegek mozgásterápiáját.
Embrionális őssejteket többféle módon lehet nyerni: például olyan embrióképződményekből, amelyeket mesterséges megtermékenyítéshez hoztak létre, de nem kerültek felhasználásra; vagy az ötödik és a kilencedik terhességi hét között elhajtott magzatokból.
– Gyógyszeres kezeléseket is alkalmaznak izomsorvadásra. Nem próbálkoznak meg vele?
– Most dobták piacra a méregdrága Spinraza gyógyszert. Úgy gondolom, azért ilyen drága, mert a kísérletezés fázisa mindig drága, és bevételt még nem termelt. Törvényileg jóváhagyták, hogy a biztosító állja az összes SMA-ban szenvedő beteg kezelését Spinrazával. De Dáriusnak gerincferdülése is van, és ez az említett gyógyszer esetében kizáró ok, mert a Spinraza is gerincbe adott injekció. Viszont nagyon bízom egy másik orvosságban, a Roche Risdiplam tablettájában. Ennek előnye, hogy szájon keresztül is beadható. Nálunk még nem kapható, eltelik kis idő – fél év, egy év –, mire elérhető lesz.
– Mit vár ettől a gyógyszertől?
– Már az is győzelem, ha nem romlik tovább a fiam állapota. Ha legalább annyit segítene, hogy a 80 kilós fiam meg tudná tartani magát, amikor felemelem: nekünk már az siker lenne!
–sallay, varga–
Kapcsolódó írásunk: Az álomszülés
