A csallóközkürti Vajdáéknál nagy volt a boldogság, amikor 1998-ban világra jött az első baba, Regina, és akkor is, amikor két évvel később megszületett a kistestvérke, Tibor. Egy napon azonban kiderült: az addig egészségesnek hitt kisfiú gyógyíthatatlan betegségben szenved.
Az édesanya, Mónika sírással küszködve meséli el történetüket, az édesapa Tibor pedig férfias-keményen, de megindultan és őszintén beszél bánatukról.
Fotó: Fogas Ferenc
Mónika egész nap otthon van a beteg kisfiával, Tibor a helyi szövetkezetben dolgozik. Látogatásunkkor Tibike jókedvűen mászkált körülöttünk, csak akkor nyűgösködött, mikor elfáradt. Az elsős nagylány, Regina pedig az ölembe ült, és megmutatta a család fényképalbumát. Aztán a tanszereit, az iskolatáskáját, a rajzait, na meg Tibike nagy tornáztatóasztalát.
— A szülésnél nem volt ugyan minden rendben, a magzatvíz zöld volt, de azt mondták: Tibike egészséges — kezdi az édesanya. — Normálisan is fejlődött, bár lassabban, mint a kortársai. Jó étvágyú, erős baba volt. Kicsit később tanult meg ülni, de tizennyolc hónaposan már ment.
Nem sokkal ezután, épp a decemberi ünnepek előtt, komoly hasmenést és kétoldali tüdőgyulladást kapott, kórházba került. Alig tudtam etetni, itatni. Hazajöttünk, de újra belázasodott, gyorsmentő vitte vissza a pozsonyi kórházba. Közel egy hónapot töltöttünk ott — azóta Tibike nemtud menni, és alig beszél.
Kivizsgálások sora következett: Pozsonyból Prágába küldtek, és Budapesten is voltunk. Mindent megpróbáltunk, de mindenhol azt mondták: Tibike gyógyíthatatlan beteg. — Agykéregsorvadása és anyagcserezavara van — veszi át a szót az édesapa.
— Az agya kilencven százalékra elsorvadt, ami azt jelenti, hogy a hiányos enzimtermelődés következtében a szervezete nem kap elég energiát. Így a növekedés minden fázisa sérül, a betegség velejárói pedig a súlyos epilepsziás rohamok, görcsök. Bal oldala lebénult, nem tud rágni, csak pépesített ételt kaphat, szíve és a tüdeje sem működik rendesen.
Naponta majdnem húszféle vitaminkészítményt és rengeteg gyógyszert kell szednie. Két éve, amióta naponta tornáztatjuk, újra tud mászni. Ha nem tornáztatnánk, lebénulna. Rohamosan sorvadnak az izmai. Az utóbbi időben az egyik szemével is problémák vannak, de nem lehet műteni.
— Naponta háromszor tornáztatom a Vojta-módszer szerint — mondja az édesanya. — Ez elég kemény torna, engem is nagyon kimerít. De megéri, mert csak ez segít rajta meg a vitaminok. A napom általában úgy telik, hogy fél hatkor felkelek, elmegyek az üzletbe, elkészítem a kislányomat az iskolába, és nekifogok a főzésnek.
Tibike kilenc körül ébred fel, akkor tornáztatom, megetetem, játszom vele, beszélek hozzá. Néha eljön hozzánk a logopédus is, foglalkozásokra. Dél körül megint tornázunk, délután alszik egy kicsit, addig tanulunk Reginával, majd amikor ismét felébred, labdatornázunk.
A fürdetését csak a párommal tudom megoldani: ő tartja a gyereket, én pedig mosdatom. Az édesapa: — Tibikének vannak rossz napjai is, amikor szegénynek semmi se jó, sehogy se jó. Se teát, se ennivalót nem kér, nyűgös, vérzik az orra. Néha egész éjjel ébren van, nem tud aludni, nyöszörög vagy visít, a fejét fájdítja.
Nehéz, mert nem tudunk segíteni rajta, hiába akarunk. Egy ideig óvodába is járt. Jól érezte magát, a gyerekek is befogadták, de aztán a szakorvos nem javasolta. Viszont igényli a közösséget, így most újra járhat oviba napi két órára.
Mint megtudtuk, a család anyagi helyzete nem túl jó — nagyon kevés támogatásban részesül. Havonta kétezer korona értékben pelenkát kap a kisfiú, és 220 korona havi támogatást. Ezenkívül az édesanyának folyósítják a gyermekgondozási segélyt. A gyógyszerek, vitaminok havonta legalább 5-6 ezer koronába kerülnek, és a kórházi ápolást is meg kell fizetni.
Tibikét ezenkívül rehabilitációra, masszőrhöz és rendszeres kivizsgálásokra kell hordani.
— Sorra visszautasítják a kérvényeinket — vesz elő egy halom papirost az édesapa. — Sőt, csökkentették a segélyünket.
Rendszeresen kell járnunk Pozsonyba. Míg nem volt autónk, mások segítségére szorultunk.
Végül a járási hivatal segítségével kaptunk egy autót. Magánvállalkozók, vállalatok, magánszemélyek is támogattak bennünket. A tolókocsit, a tornáztatóasztalt, a Bioptron lámpát, a telefont a támogatóinktól kaptuk. Rengeteget segített a Bugár család, a polgármester, az önkormányzat, a falubeliek, a rokonság és az ismerősök.
Nagyon hálásak vagyunk nekik, mert nélkülük sokkal nehezebb lenne! (A Nový Čas újság olvasói a róluk megjelent cikk után több tízezer koronával támogatták a családot. A Vasárnap hetilapban szintén megírták a történetüket, de a jóakarók csupán ezernégyszáz (!) koronát küldtek nekik.)
— Soha nem felejtem el azt a pillanatot, amikor megtudtam, hogy a gyermekem gyógyíthatatlan beteg — mondja sírva Vajda Mónika. — És sose fog meggyógyulni! Azt hittem összeroppanok, de tudtam, meg kell emberelnem magam, nem az én fájdalmam a fontos.
Azon igyekszünk, hogy Tibike az állapotához képest jól érezze magát, mindent megkapjon. Nap mint nap azzal fekszem és kelek, hogy érdemes. Tibike sok odafigyelést igényel, de nagyon ragaszkodó, és a szeretetet visszaadja. Mindig azt mondom: ebből az egyből, szeretetből nincs hiány nálunk.
Póda Erzsébet
