„Nem tudtuk legyőzni a cukormumust, de megszelídítettük. Együtt tudunk élni vele. Az élet megedzett bennünket!“ – mondja Gabika.
Nincs annál szörnyűbb dolog, mikor beteg a gyermekünk. A szülő első reakciója a kétségbeesés, de sajnos, ezzel sem magunkon, sem a gyereken nem segítünk. Elébe kell állni, és megtanulni együtt élni vele – vallja riportalanyunk.
Derült égből villámcsapás!
„Sose hittem, hogy ez velünk megtörténhet. Sokáig próbáltam választ keresni a kérdésre: Miért pont mi? Sosem tartottam magamat erősnek. Azt hittem, csak az a szülő kap beteg gyereket, aki a terhet elbírja...“ Barátnőm tizenegy éves kislányáról kiscsoportos óvodás korában derült ki, hogy cukorbeteg. Zizi rettenetesen szégyelli a betegségét. Neheztel az édesanyjára, hogy beszél róla. Leül a nappaliba, párnák közé bújtatja aranyos kis arcát, és keservesen sír. „Valami baj van, kicsim?“ – kérdezi ügyetlenül az édesanyja, mire az amúgy életvidám kislány annyit felel: „Anya, nem akarom, hogy mindenki a betegségemmel foglalkozzon. Ne beszéljünk róla, ne írjátok ki a nevem, mert nekem ez rossz!“
Egyébként felelősségteljesen áll a betegségéhez, a szüleivel még az elején megbeszélték, hogy az inzulinkezelés egy „rövid távú szükségállapot”. Mire felnő, cukorbetegsége remélhetőleg gyógyítható lesz. Tudja, hogy szófogadatlanságával nem szabad elrontani az esélyt a gyógyulásra. Fontos, hogy beszéljünk róla! „Egy véletlennek, vagy inkább a szerencsének köszönhetem, hogy időben kiderült kislányom betegsége” – kezdi a beszélgetést Gabika.
Baj van!
A harmadik születésnapja után történt. Egy ideje már gyanakodtam, hogy Zizivel valami gond van. Sokat ivott, éjszakánként izzadt, gyakran bepisilt. Mit tesz ilyenkor egy aggódó anya? Felmászik a világhálóra. Vajon milyen nyavalyára utalhatnak a tünetek? Bizony, ez nem felfázás lesz! Ezek a jelek cukorbetegségre utalnak. A vizelet- és vérvizsgálat igazolta a gyanúmat. 38-as volt a gyerek cukra. A labor azonnal értesítette a háziorvost. Még aznap délután megcsörrent a telefonom. A doktornő volt.
Kétségbeesett hangon kérdezte tőlem, mit csinál épp a gyermekem? Aludt. Teljesen megrémültem. Utasított, hogy rohanjak be a szobába, és próbáljam őt felkölteni. Hallani akarja a hangját...
Micsoda? Kivettem a kislányt az ágyból, és elkezdtem rázni. Nehezen, de sikerült őt felkeltenem. Az orvos attól tartott, hogy kómába esik, mert olyan magas volt a cukra. Ezt a borzalmat azóta sem tudom kitörölni az emlékezetemből... Rohantunk vele a kórházba. Zizit az orvosok szó szerint kitépték a kezeim közül – és három napig huszonnégy órás megfigyelés alatt tartották az intenzív osztályon. Be sem engedtek hozzá. Ez hatalmas trauma volt mindkettőnknek. Egy anyának sem kívánom azt az érzést. Egy kicsi ablakon keresztül kukucskáltam befelé, hogy megnézzem: vajon mit csinál? Gombóc nőtt a torkomon, azóta sem tudom lenyelni. A negyedik napon már bemehettünk hozzá, majd megengedték, hogy éjszakára is vele maradjak. Közben elvégeztem a „Cukorbetegek ellátása“ nevű tanfolyamot. Megtanítottak inzulint szúrni, cukrot mérni. Jegyzeteltem, minden létező könyvet megvásároltam a témáról. Innentől új életet kezdett a család...
Elfogadni a betegséget
– Nemcsak az édesanyának nehéz feldolgozni, de a gyermeknek is – folytatja az anyuka. – Az egyik legnehezebb dolog elmagyarázni a gyermekünknek, hogy ezzel most már muszáj együtt élni. Egy hosszú fekete alagútban evickéltünk, amiből nem volt kiút. Vajon el tudom majd látni a gyermekemet? Képes leszek megszúrni? Végül összeszedtem magamat, letöröltem könnyeimet, hiszen én vagyok az anyja. Összepakoltam, és elindultam a tanulás útján. Fokozatosan megismerkedtem a betegséggel. Persze voltak olyanok is, akik ilyen-olyan csodaszerekkel ámítottak, melyek majd biztosan meggyógyítják a kislányomat. Én úgy álltam az alternatív gyógykezeléshez, hogy attól a gombától nem fog visszanőni az, ami eleve nincs: az a sejt, ami az inzulint termeli. Fél évembe telt, mire teljesen elfogadtam a ránk mért terhet. Tudom, ha stresszelek és ráfeszülök, az a kislányomnak sem tesz jót.
– A cukorbetegség melyik fajtájában szenved kislányotok?
– Az 1-es típusú diabéteszben, amely élethosszig tartó inzulinkezelést igényel. Gyerekkori diabétesznek is nevezik. A doktornőnk azzal kezdte az első konzultációt, hogy ezt nem lehet kinőni. Majd elmagyarázta, miről is van szó. Ez egy autoimmun betegség: az immunrendszer működésének zavara áll a háttérben. A szervezet elpusztítja a hasnyálmirigy inzulintermelő sejtjeit, és a fogyóban lévő inzulin miatt nem tudja hasznosítani az energiát biztosító szőlőcukrot, a glükózt. Ezért a sejtek éheznek, az anyagcsere felborul, és a vércukorszint megemelkedik. Ennek következtében cukor jelenik meg a vizeletben, a szervezet vegyhatása pedig savas irányba tolódik el. Ha ilyenkor nem kap a beteg plusz inzulint, komoly problémák léphetnek fel. A kis betegek akár egy hét alatt életveszélyes állapotba kerülhetnek. Komolyan kell venni a betegséget! Erre intett minket a doktornő.
– Bizonyára sok álmatlan éjszakád volt.
– Főleg az elején. Zizi mellettem aludt, az első hetekben egyfolytában ellenőriztem, hogy lélegzik-e? Még most sem vagyok teljesen nyugodt. Éjjel mindig azon kattogok, vajon reggel hányas vércukorszinttel ébredünk? Nyugtalan vagyok, ha alacsonyan indítjuk a napot. Estére általában erősebb vacsorát adok neki, így nem kell attól tartani, hogy éjszaka rosszul lesz. Volt, hogy arra riadt fel, rosszul van, éhes és fáj a hasa. Szerencsére most már szól, ha valami furát észlel.
– Milyen kezelésben részesül Zizi?
– Nos, az elején mindent szépen megbeszéltünk. A legfontosabb az volt, hogy elfogadja a „szurit”. A cukorellenőrzés és az inzulinszúrás a napi rutin része, a fogmosáshoz hasonlítanám. Az ellen is tiltakozott, mikor pici volt, a végén mégis megszokta. Egyébként rendkívül szigorú napirend szerint élünk. Kötött ideje van az inzulinbeadásoknak, az étkezéseknek és a vércukorméréseknek. Napi öt alkalommal szükséges inzulint szúrni, hármat a főétkezések előtt (reggeli, ebéd, vacsora). Ez az úgynevezett gyorsinzulin azonnal kifejti hatását. És van az éjszakai, a lassan felszívódó inzulin. A lassúból kétszer kap, ez feldolgozza a tízórait és az uzsonnát. Szóval, mindig időhöz vagyunk kötve.
Úgy szervezzük a programjainkat, hogy mi is le tudjunk ülni vele enni. A vacsora nálunk este hatkor van, mivel hat után Zizi már nem ehet. Bizony megesik, hogy esténként megkíván a kisöccse egy kis édeset, de mikor előhúzom a fiókból a nápolyit, és látom Zizi tekintetén, hogy ő abból nem ehet, inkább visszatolom a fiókot.
– Magas vagy inkább alacsony Zizi vércukorszintje?
– Változó. Még az időjárás is befolyásolja. A mozgás, a stresszhelyzet, szinte minden, nem csak az étel. Télen például mindig magasabb adag inzulint szúrunk, mint nyáron, mert nincs annyi mozgás, ami levigye a cukrot. Kezdetekben az 1,8-tól a 27-ig levő skála között ingadozott, ma már azért kordában tudjuk tartani.
– Miben változott meg a család élete?
– Mindenben. Mikor hazaértünk a kórházból, kidobtam az összes cukorkát és csokoládét a szemeteskukába. Zizi hároméves volt, mikor diagnosztizálták nála a cukorbajt, ma tizenegy éves. Nyolc éve élünk inzulinnal, a szó szoros értelemben. Betáblázza a napjainkat, időre eszünk napi ötször, főzéskor számolom a szénhidrátot. A kislányom nem tudja, milyen a nyári strandok vattacukra vagy a csokifagyi íze... Így viszont nem lett édességfüggő, s voltaképp olyanról kell lemondania, amit nem is ismer. Kezdetekben, ha leült mesét nézni, ölébe vette az uborkabefőttet, és abból csemegézett. Mai napig előttem van a kép, ahogy a savanyított uborkát majszolja a tévé előtt. Cukor helyett cukorpótló van, méz helyett mézpótló...
– Másként főzöl, mint korábban?
– Nem mondanám, de Zizinek szigorúan kimérem a köreteket, a szénhidráttartalom miatt. Ha tésztafélét készítek, akkor ő speciális tésztát kap. A sütésnél változtattam, a diabetikus verziókat preferálom, a közösségi oldalakon recepteket cserélgetünk az anyukákkal. Egyidőben még a csokit is én készítettem. Itt, a környéken nehéz beszerezni a diabetikus termékeket, Magyarországra járunk át vásárolni. Pozsony környékén már vannak olyan cukrászok, akik cukorbetegek és lisztérzékenyek részére is sütnek tortákat, süteményeket, egyéb édességféléket. Nálunk semmi ilyen nincs. (Ziziék egy gömöri nagyközségben élnek.) Ausztriában számos diabétesz bolt található, nálunk egy szimpla Stévia édesítőszer beszerzése is gondot okoz. Egy ideig Ausztriából hozattam az alapanyagokat, melyeket ott pénztárcabarát áron lehetett beszerezni. Nálunk majdnem minden dupla olyan drága. Vannak, akik törnek a gyereknek egy kis szeletet a sütiből. Majd annyival több inzulint szúrok, mondják. Én nem tartom ezt jó ötletnek, mert a cukor nem ürül ki a szervezetből, lerakódik, és eldugíthatja az ereket.
Sokat olvasok erről. Lehet, hogy túl szigorú vagyok, de igyekszem minimalizálni a kislánynál a napi cukorbevitelt, hogy a jövőben se legyen komoly gondja. Úgy tartom, fő az elővigyázatosság.
– Hogy állt hozzá az óvoda, és most az iskola Zizi betegségéhez?
– Az óvónők és a szakácsok megértőek és készségesek voltak. Leadtam nekik egy dossziét, külön étrend, fokozott figyelem, megmutattam, hogyan és mikor kell a kislány vércukorszintjét lemérni. Viszont az inzulinszúrást már nem vállalták. De meg tudtam oldani, mert szemben dolgoztam. Az ebédidőmet teljesen Zizinek szenteltem, akkor szúrtam neki az ebéd előtti inzulint. Az iskola is zökkenőmentesen indult. Egyébként minden a pedagóguson múlik. Többletmunkát igényel, mikor cukorbeteg van az osztályban. Ha alacsony a gyerek vércukorszintje, akkor meg kell engedni, hogy ehessen és ihasson az órán, vagy megmérje a vércukrát, esetleg beadja magának az inzulint. Minden tanítónak leadtam egy dossziét a hozzátartozók elérhetőségeivel. Most már Zizi hív, ha baj van. Már önállóan méri a cukrát, sőt, az inzulint is magának szúrja az iskolában. Megtanítottuk vele. Az osztálykirándulásokra mindig elkíséri őt valaki a családból. Nem szeretnénk tőle megvonni a közös kirándulások örömét.
– Zizi mit tart a betegségéről?
– Egyre kevésbé akarja elfogadni, hogy más, mint a többi gyerek. Nagy trauma volt számára a kórház, sokáig azt gondolta: ha megeszik egy kocka csokit, akkor rosszul lesz, és mehet vissza a kórházba. Később beleharapott a kekszbe, a péksüteménybe, és rájött, hogy nem lesz tőle semmi baja. Akkor miért ne ehetne belőle? Viszont a cukor nem hazudik, mindig észrevettem, hogy titokban nassolt, mert azonnal megugrott a cukra. A legnagyobb gond, hogy újabban nem vallja be, hogy bűnözött, sőt, letagadja. Tényleg probléma, mert ha nem vagyunk egymáshoz őszinték, akkor nehéz együttműködni. Ennél a betegségnél elengedhetetlen a bizalom.
– És a környezet? Miként reagált a betegségre?
– Jó kis baráti társaságba került, kiscsoportos koruktól egy osztályba járnak. A barátok megértették, hogy a szőke hajú, mindig mosolygós kisbarátuknak van egy betegsége, ezért jobban oda kell rá figyelni. És az sem mindegy, hogy milyen csokoládét visznek neki ajándékba. Az ovis haverok szerettek asszisztálni cukormérés közben. A hatéves kisfiunk is tisztában van vele, hogy vigyázni kell a nővérére. Félti, ezért mindig beárulja, ha rajtakapja, hogy nassol. (Nevet.)
– Hasonló sorsú anyukákkal tartod a kapcsolatot?
– A közösségi portálon tagja vagyok egy „Dia Mamičky” nevezetű csoportnak, főleg a receptek miatt csatlakoztam hozzájuk. Ám ha gond van, inkább a doktornőt hívom. Van egy ismerős anyuka, akinek a gyermeke szintén cukros. Kisegítjük egymást, ha valamelyikünknek elfogynak a vérmérő csíkjai, esetleg az inzulinja.
– Bizakodsz a jövő tudományában?
– Nap mint nap végigböngészem a netet, hogy valami biztatót olvassak. Bízom benne, hogy évek kérdése, és sikerülni fog egy hatékony őssejtterápiát kifejleszteni. A legújabb találmány, ami megkönnyíti a diabéteszesek mindennapjait, a szöveti cukor mérésére szolgáló szenzor és inzulinpumpa. Zizi egyelőre nem akarja megrendelni.
A minap azzal jött haza az iskolából, hogy fogalmazást kell arról írnia, szerinte milyen találmányok lesznek 3000-ben. „Anya, én arról írok, hogy sikerült megtalálni a gyógymódot a cukorbetegségre.” A mondattól egyszerre jelent meg az öröm és a bánat könnye a szememben.
A betegség fajtái
Fontos tudnivaló a gyermekkori cukorbetegségről, hogy két fő típusát különböztetjük meg.
- 1-es típusú diabétesz: ebben az esetben a hasnyálmirigy nem termel inzulint, így azt külsőleg kell bevinni a szervezetbe.
- 2-es típusú diabétesz: itt a hasnyálmirigy béta sejtjei nem termelnek elegendő inzulint, vagy pedig a véráramba kibocsátott inzulin nem tud hasznosulni. Ezt a típust általában diétával, fizikai aktivitással rendben lehet tartani.
Az 1-es típusú diabétesz általában genetikai okokra vezethető vissza, míg a 2-es típusú diabéteszhez életmódbeli tényezők vezetnek. A cukorbetegség fő tünetei: szomjúság, gyakori vizelés, gyerekeknél bevizelés, állandó éhségérzet, ennek ellenére fogyást tapasztalunk, acetonos lehelet. A gyermekkori cukorbetegség terápiája nagyban függ a diabétesz típusától.
Az 1-es típusú diabétesz esetén inzulinterápiára van szükség, egészséges táplálkozásra és cukormentes étrendre. A 2-es típusú diabétesznél általában elegendőek az életmódbeli változtatások, súlyosabb esetben gyógyszeres terápia szükséges.
Hipoglikémia és hiperglikémia
A túl sok inzulin vagy a kevés szénhidrát hatására hipoglikémia alakulhat ki, ami a vércukorszint leesését jelenti. A hipoglikémia tünetei: izzadás, remegés, gyengeség, éhségérzet, hányinger, hányás. A hipoglikémia azonnali kezelést igényel. Mindig legyen a gyermeknél pár szem szőlőcukor. A hiperglikémia esetén a gyermek vércukorszintje tartósan magas lesz, ez főleg az 1-es típusú diabéteszben fordul elő inzulin hiányában. A hiperglikémia szintén azonnali kórházi kezelést igényel.
