Bizonyára mindenki látta vagy legalább hallott az Esőember című filmről. Ebben Tom Cruise és Dustin Hoffman zseniális színészi alakítással játsszák el egy felnőtt autista és érzéketlen bátyja egymásra találását. De mi az, ami az autizmusról megmaradt a fejünkben? Hogy az autisták zseniálisan számolnak, és kívülről fújják Shakespeare összes műveit. Pedig a felnőtt autistáknak nem csak ennyiből áll az élet...

Az első és legfontosabb dolog, amit az autizmussal kapcsolatban le kell szögeznünk: nem létezik két egyforma autista. Éppen ezért nem is lehet olyan pontos definíciót megadni, amelyik minden autistára jellemző lenne. Közéjük tartozhatnak a kissé „kocka” gyerekek, a furcsán viselkedő különcök és az egész nap ágyuk szélén ülő, ringatózó és egyáltalán nem kommunikáló autisták is.

autizmus-kezdo.jpg
Az autizmus nem gyógyítható. Bizonyos kísérő tünetei kezelhetők gyógyszerekkel, és számos terápia és fejlesztő foglalkozás elérhet sikereket, fejlődést, azonban az alapszituáció az autisztikus személy élete végéig fennáll.

Az autizmust spektrumzavarként írják le, vagyis az autizmusnak nagyon változatosak és színesek a tünetei. Megjelenési formája olyan enyhe is lehet, hogy csak a szakember ismeri fel a betegséget – a környezet egyáltalán nem.

Sok autista vallja, hogy hiba vonalként elképzelni a spektrumzavart: a szakirodalom ugyanis egy egyenes vonalra helyezi, s ezen osztja el súlyosság szerint az eseteket. Ők azt mondják, hogy ez a rendellenesség inkább egy körhöz hasonlít, melyben apró foltokban a világ összes színe megtalálható. Olyan ez, mint egy kaleidoszkóp: bárki néz is bele, soha nem ugyanazt a mintát látja, mint az előző kukucskáló.

Az autizmust spektrumzavarnak írják le. Ez azt jelenti, hogy az autisták tünetei nagyon változatosak. Egy idegi-fejlődési rendellenességről van szó, amely csökkent mértékű emberi kapcsolatokban és kommunikációs képességekben, illetve abnormális viselkedési és érdeklődési mintázatokban nyilvánul meg. Eredete mind a mai napig ismeretlen

Sheldon nyomában

Két szindróma neve talán ismerősen hangzik. Az egyik a Kanner-tünetegyüttes: ezt a súlyos, alig kommunikáló, sokszor értelmileg is visszamaradott autistáknál diagnosztizálják. Az Asperger-szindróma pedig az autizmus legenyhébb formáját jelenti. Ennek ismert példájával találkozhatunk az Agymenők (Big Bang Theory) sorozatban. Sheldon Cooper például a szindróma tipikus jeleit mutatja, habár a szerzők ezt a feltételezést számtalanszor visszautasították. (Szerintük Sheldon csak olyan, amilyen.)

Sheldon nehezen teremt kapcsolatot, nem érti a humort, a gúnyt, az iróniát, mindent szó szerint vesz. Képtelen a titoktartásra, környezetét gyakran kioktatja, és számos kényszerbetegsége van. Hihetetlen rajongással viseltet a tudományok, különböző sci-fi sorozatok, képregények és a vonatok iránt. Életét pedig szigorú szabályok szerint éli: minden nap ugyanakkor kel, a hét bizonyos napjain (mindig ugyanabban az időpontban) ugyanazokat az ételeket eszi, és minden tevékenységre előre megvan az időpontja. Intelligenciája kiemelkedően magas, és kutatóként dolgozik egy egyetemen.

autizmus-sheldon.jpg
Az Agymenők szereplője, Sheldon Cooper

Nos, Sheldon példájából láthatjuk, hogy milyen az, amikor egy autisztikus viselkedésű ember képes megállni a saját lábán – és ha nem is minden részletében, de képes irányítani saját életét. Ő állhat előttünk pozitív példaként, azonban a valóságról is le kell rántanunk a leplet. Bárkit, akinek autisztikus tünetei vannak, az autisztikus triád (hármas csoport) meglétével definiálnak autistaként. Ez azt jelenti, hogy zavar figyelhető meg náluk a kölcsönös társas kapcsolatok, a kommunikáció és a rugalmasság terén.

Persze ez sem olyan egyszerű, mint amilyennek tűnik – hisz az autisták közt is léteznek szemkontaktust fenntartó, monotóniát rosszul tűrő, a viccet, iróniát értő és használó, széles érdeklődésű emberek is.

Az azonban bizonyos, hogy jellemző rájuk egyfajta szellemi magány, korlátozott érdeklődés – és a kommunikáció speciális károsodása. Nos, ez mind nem is hangzik olyan rosszul, mintha például egy teljesen siket emberrel hasonlítjuk össze a kórképet. Igen ám, de mi a helyzet olyankor, ha az autista felnőtt érdeklődési köre már nem terjed ki a villanyszámlák kifizetésére vagy a bevásárlásra?

Autizmus felnőttként

A súlyosabb autisták már általában hároméves kor körül megkapják a diagnózist, mert a kapcsolatteremtés, a játék terén is nagy lemaradás figyelhető meg náluk. Azonban az Asperger-szindrómások esetében a kutatók valószínűsítik, hogy az esetek mintegy 30-50%-a feltérképezetlen. A magasan funkcionáló autisták ugyanis képesek „megtanulni”, hogyan nézzenek a másik ember szemébe, milyen szituációkban milyen arckifejezéssel kell élniük, hogy a környezetük elfogadja őket – és a mindennapokban milyen sablonokba kapaszkodhatnak. Azonban belül szoronganak, kényelmetlenül érzik magukat, s általában repetitív mozgásokat végeznek, melyekkel csökkentik a zavarukat (ringatózás, kézfej ütögetése, kézrepdesés).

Előfordulhatnak náluk rohamok, ún. „leolvadások” is (az angol „meltdown”-ból fordították így). Ilyenkor az autista személy teljesen irányíthatatlan, s mintha nem is lenne jelen saját testében. Ezt legtöbbször a túl sok inger és stressz váltja ki, s ilyenkor az a legjobb megoldás, ha az autista el tud vonulni egy ingerszegény helyre, ahol egyedül lehet.

hirlevel_web_banner_2_400.jpg

Az autista számára a rendszeres munkába járás nehézséget jelent, s emellett az egyéb háztartási teendők is gondokat okozhatnak. Jó, ha egy autisztikus ember mindig ugyanabban az időpontban fizeti be a számlákat, megy el bevásárolni – azonban sokaknak ez egyszerűen „nem fér bele” a napirendjébe. Érdeklődésük annyira szenvedélyük tárgyára összpontosul (legyen az a csillagászat vagy éppen a vonatok), hogy a hétköznapi dolgok nem tudnak befurakodni a tudatukba. Ilyen esetben tökéletes az a felállás, amit például a már említett Agymenőkben is láthatunk: van egy lakótárs, aki pótolja a hiányosságokat.

Természetesen a súlyosabb esetekben az önállóság nem opció: az alacsonyabb intellektus önálló életre képtelenné teszi az autistákat, így egészen életük végéig felügyeletre, gondozásra szorulnak.

1988-ban Andrew Wakefield brit orvos összefüggésbe hozta a kombinált gyermekkori oltást az autizmus kialakulásával. Ezt azóta már számtalanszor megcáfolták, a kutatások mind a mai napig nem tudnak bizonyító erejű összefüggést kimutatni az autizmus és az oltások között.

Hogyan ismerhetem fel, hogy autistával van dolgom?

Először is óva intenénk mindenkit attól, hogy csak úgy felcímkézze azt a kollégáját, aki az irodában sosem néz rá, meg sem szólal, fura ruhákban jár – és mindig pontosan 12 óra 0 perckor ebédel. Ez még nem jelenti azt, hogy ő autista! A diagnózist alapos vizsgálatok alapján csakis pszichiáter adhatja meg. Azonban van egy-két intő jel, melyek láttán megfogalmazhatunk kérdéseket magunkban – szétkürtölni azonban így sem kell a gyanúnkat!

Az autisták fő problémája, hogy elvárják: mindenki igazodjon hozzájuk és szigorú napirendjükhöz. Kommunikációs nehézségeik miatt gyakran félreértik őket. Belül azonban nem találni náluk ártó szándékot: egyszerűen csak nem tudják, hogyan fejezzék ki magukat. Kéréseik parancsolgatásnak tűnhetnek, viselkedésük felülhelyezkedésként is értékelhető, szóval akaratlanul is megsértenek másokat.

autizmus-belso.jpg
Az autizmushoz általában szelektív evés is kapcsolódik. Ez azt jelenti, hogy az illető csak bizonyosfajta ételeket hajlandó megenni – és azt is csak akkor, ha tetszik neki a tálalás. Túl kicsi vagy túl nagy falatok esetén már nem eszi meg az ételt.

A magasan funkcionáló autisták intellektusa lehetővé teszi, hogy diplomát kapjanak, egyetemeken, kutatóintézetekben dolgozzanak, azonban sokszor még ők sem találják meg a helyüket. Alkalmazkodásra való csökkent képességük miatt ugyanis nem tartoznak az álom-munkaerő kategóriájába. Bár feladataikat lelkiismeretesen elvégzik, kooperálni a legtöbb esetben nem képesek. Páran közülük mégis esélyesek arra, hogy családot alapítsanak és önálló életet éljenek.

Bár nem példa nélküli Sheldon esete – vagyis az, hogy a sorozatban összeköti az életét Amyvel, s együtt folytatják közös életüket – az összebútorozás a legtöbb esetben nem reális. Az autisták azonban mindenképpen hasznosabb tagjaivá válhatnak társadalmunknak, ha a mostaninál legalább kicsikével nagyobb figyelemmel és megértéssel fordulnánk feléjük…

Varga Virág