Talán csak az anatómusok tudják, hogy testünkben 68 ízület található. Ha kettő fáj, elszomorodunk, ha öt fáj, kétségbeesünk. De mi van akkor, ha mind a hatvannyolc fáj?
Akkor bizony sokízületi gyulladásról beszélünk. Abba pedig bele lehet bolondulni.
Gyöngyi története
Napozni szeretne, és belelépni a fürdőkádba, amikor csak akar. Se egyik, se másik kívánsága nem teljesülhet. Bájos, törékeny testében egyetlen ízület se működik úgy, ahogy kellene. Gyöngyinek ugyanis a legsúlyosabb ízületi betegség jutott: a gyerekkori idiopátiás arthritis. Gyöngyi éppen befejezte az alapiskolát, amikor annyira megdagadt a térde, hogy járni sem bírt. És az a szörnyű fájdalom! A kórházban Ibuprofennal kezelték, és mindenhová tolókocsin tolták, hadd szokjon hozzá. Az orvosok már tudták, hogy egész életében a reumatológiai osztály lakója lesz.
„Szeretek arra az időre gondolni, amikor még én is futkároztam, bicikliztem és úsztam... Mindig ez jut eszembe, amikor látom, hogy valaki fut az autóbuszra.“
Gyöngyi elvégezte a középiskolát, és titkárnőként kezdett dolgozni egy csa-ládi vállalkozásban, de a kórházi kontrollok és a gyakori betegeskedések miatt fel kellett adnia a munkahelyét. Ma, ha jól érzi magát, kisétál a kiskutyájával, vagy beül aprócska autójába, amely a lábát helyettesíti, és szétnéz a világban. Meglátogatja az édesanyját, a nagymamáját vagy a barátnőit, néha diszkóba megy velük...
Jobb állni és táncolni, mint ülni... A fiúknak, akik kinevették azért, mert sántikál, a bátyja magyarázta el, mi a baja. A barátja viszont, akivel hét éve jár, és most már össze is költözött, sokkal megértőbb.
A mozgást nem szabad abbahagyni akkor sem, ha fájnak az ízületei. Mert ha nem mozogna, egészen megmerevednének. Csak az egyik csípőízületével nincs baj – mert az műízület. Ez volt élete legszebb születésnapi ajándéka. Az egyik vállízületének cseréjét is tervbe vették már, csak közbeszólt egy gennyes mandulagyulladás. A térdízületeire ugyanez a sors vár – ki kell cserélni mind a kettőt.
„Micsoda feltűnés lesz, ha egy repülőtéren át kell mennem a fémvizsgáló kapun!“ – mondja nevetve Gyöngyi.
Ez a derűs fiatal lány örül a legjobban annak, hogy az orvostudomány már megtalálta azt a modern gyógyszert, amely nem teszi tönkre se a gyomrot, se a májat, se a vérképet. Az első három injekcióra örökké emlékezni fog: „Évekig vágytam rá, hogy gyűrűt húzhassak az ujjaimra. De nem tudtam a megdagadt ízületek miatt. Aztán jött a három injekció, és nézze! – mutatja boldogan a kezét, amelyen három gyűrű csillog...
Gyuri története
„Készüljön fel rá, hogy az állapota nem fog javulni a jövőben sem – mondta az orvos. Nem vagyok ijedős természet, de akkor elakadt a lélegzetem.“ Azóta öt év telt el. A csupa élet fiatalemberből a kórházak állandó páciense lett.
Gyuri egyszer megbotlott, és megrándult a térde. Az orvos leszívta a térdében felgyülemlett nedvet. Nagyon nem tetszett neki, amit látott, ezért betegét kórházi kivizsgálásra küldte. Háromheti szondázás és punkciók után megszületett a diagnózis: Still-kór.
Ez egy reumaszerű ízületi gyulladás, amely főleg gyerekeknél fordul elő. Gyurit azonnal átutalták a reumás betegek osztályára. Akkorra már a csuklója is megdagadt, és annyira fájt, hogy mozdítani se tudta. A térde is teljesen megmerevedett. Két hónapi házi kezelés és gyógyszerek állították talpra. Pár hét múlva azonban influenzás lett – és fél évig volt betegállományban. „Gyakran olyan állapotba kerültem, hogy a vécére se tudtam kimenni. Minden lépés kegyetlenül fájt“ – mondja a nyúlánk, eleven, ma 34 éves fiatalember, akiről senki se mondaná, hogy csak egy hajszál választja el a rokkantnyugdíjtól. Jelenleg csak részleges rokkantnyugdíjas, mert a munkaadója megértéssel kezeli a betegségét, és beleegyezett a hatórás munkaidőbe.
Jelenleg hogy érzi magát? „Már nem is emlékszem olyan napra, amikor igazán jól éreztem volna magamat. Jelenleg boldog vagyok, és hálás minden napért, amikor este nem fájnak az ízületeim, és nem vagyok halálosan fáradt“ – mondja.
Gyuri jelenlegi állapotát a modern biológiai gyógyszereknek köszönheti. Már fél éve kéthetente egyszer adalimumabinjekciókat kap. A röntgenfelvételek tanúsága szerint a csuklóízületek deformálódása megállt. Egyelőre.
„Szerencsére soha nem voltam aktív sportoló, ezért állapotomhoz képest a kis mozgás is nagy eredmény. Egyszóval megteszem, amit bírok, és nem vágyom arra, amire már nem vagyok képes.“ Ugyanakkor a jövőre is gondol. Kölcsönt vett fel, mert házat épít csak azért, hogy ha majd eljön az az idő, amikor már csak tolókocsin tud közlekedni, a háza ezeknek az igényeknek is megfeleljen. És hogy örülni tudjon annak a kiskertnek, amely a háza mellett lesz.
