Jóba Gréti, aki szembenéz a sclerosis multiplexszel. ÖNMAGA ELLEN FORDULT A SZERVEZETEM – mondja.
A mai világ problémája, hogy a remek fotókon látható remek lányokhoz hasonlítgatjuk magukat. Milyen jó nekik! Ám az, hogy a lány ott a képen olyan gyönyörű, még nem jelenti azt, hogy habos torta az élete. Hogy mennyire nem egészséges dolog valakit irigyelni, azt őzikelányunk története bizonyítja. A vágfüzesi Jóba Gréti (21) küzdelmeit nem kívánjuk senkinek.
Gréti betegségéről akkor szereztünk tudomást, mikor lemondta az egyik divatfotózásunkat. Az egyik este még átlagos egyetemistaként hajtotta álomra a fejét, másnap pedig fenekestül felfordult számára a világ. Kicsit tartottam is a beszélgetéstől, de tudtam, hogy már jól van. S mikor belibbent a kávézóba egy csokor tarka virággal, világos volt számomra: Gréti nem az a lány, aki könnyen feladja.
Csodaszép modellünk, Jóba Gréti, akinek önmaga ellen fordult a szervezete. „Nagyon szeretek olvasni és rajzolni. Nyolc évig jártam rajziskolába, irodalom terén pedig mindenevő vagyok“ – mondja.
– Hogy szebb legyen a hétfő! – mondta, majd hatalmas mosollyal az ajkán felém nyújtotta a csokrot. Én pedig csak arra tudtam gondolni, hogy Gréti maga a sugárzó élet.
– Reggel lecsekkoltam az Instagram-oldaladat – gyönyörű vagy, és mosolyogsz a képeken. Az embernek meg sem fordulna a fejében, hogy baj lehet. Mikor kezdődött?
– Tavaly télen. Épp a zárthelyi dolgozatok hetében voltunk, amikor egyik reggel arra ébredtem, hogy deréktól lefelé mindkét lábam teljesen lezsibbadt. Ezt úgy képzeld el, hogy hiába dögönyözöd, semmit nem érzel. Kezdetben úgy voltam vele, hogy nem kerítek neki nagy feneket, biztos csak becsípődött egy ideg.
– Ez hol történt?
– Még Pozsonyban. A Comenius Egyetem Természettudományi Karára jártam. Mindig is mikrobiológiával szerettem volna foglalkozni. Úgy terveztem, hogy egy laboratóriumban pipettákat rakosgatok majd, és a mikroszkópok fölött pepecselve nagyon okosnak fogom magam érezni. De az égnek más tervei voltak velem.
– Kihez fordultál a tüneteiddel?
– Mivel járni csak lomhán, csoszogósan tudtam, hazautaztam, és bementem a komáromi kórházba. Rögtön bekötötték az infúziót, amitől allergiás reakció lépett fel: bedagadt a szemem, csúnya kiütések jöttek rajtam. Ezután következett a CT-vizsgálat és a vérvétel. Utána azt mondták, a betegség valószínűleg nem autoimmun eredetű, a zsibbadást a stressz és a kimerültség is okozhatja. Egy fiatal doktornő viszont a fejét csóválta. Ő javasolta, hogy vegyük le a gerincvelői folyadékot...
Egyik reggel arra ébredtem, hogy deréktól lefelé mindkét lábam teljesen lezsibbadt. Ezt úgy képzeld el, hogy hiába dögönyözöd, semmit nem érzel.
– És akkor jött a feketeleves!
– A doktornő ráadásul nagyon ügyes volt, fájdalmasabb beavatkozásra számítottam. Utána viszont migrénes lettem: a karácsonyt és a szilvesztert ágyban töltöttem. A fejfájás átment, és vártuk az eredményt. A bizonytalanság volt a legrosszabb. Majd feketén fehéren ott áll a papíron, hogy a betegségem autoimmun eredetű... Elküldtek Érsekújvárba, az első agyi mágneses rezonanciámra, amit később követett még három. Jelenleg nyolc sérült ideg van az agyamban, további kettő pedig a velőben. A sclerosis multiplex a központi idegrendszert támadja: a mielinhüvelyek, amelyek védik az idegrostot, megbomlanak, és blokkolják az idegek közti információkat. Ezerarcú betegség, mindenkinél más a lefolyása. Nekem a zsibbadás volt a fő panaszom.
– Mit tudtál erről a betegségről?
– Jóformán semmit. Persze azonnal kutatni kezdtem a neten: HáziPatika, Webbeteg... Attól kezdve megváltozott az életem.
– Még mindig kezelés alatt állsz?
– Sikerült bekerülnöm a ružinovi kórház SM-osztályára, a biztosító pedig fizeti a kezelésemet. Jó kézben vagyok, egyelőre. MRI-re évente megyek, hogy megnézzék, van-e változás a velőshüvelyeknél: nőttek-e vagy összementek-e a foltok, képződtek-e újak. Negyedévente járok vérvizsgálatra, és ilyenkor megkapom a gyógyszeradagomat.
– Be is kell majd feküdnöd?
– Szerencsére nem, csak ha akut rohamom lenne, például lezsibbadna a lábam...
A bizonytalanság volt a legrosszabb. Majd feketén fehéren ott áll a papíron, hogy a betegségem autoimmun eredetű...
– Milyen gyógyszerekkel kezelnek?
– Pozsonyban öt napon keresztül szteroidos infúziókat kaptam. Az orvosok figyelmeztettek, hogy fájdalmas lesz. A kemoterápiához hasonlították, ami azért fáj, mert a szervezet felveszi a harcot a rosszal. Nekem is csomókban hullott a hajam, a körmeim elvékonyodtak, és tele voltam csúnya kiütésekkel. Az izmaim bemerevedtek, a kezelés viszont hatásos volt. Megszűnt a hónapokon át tartó zsibbadás. Otthonra szintén hormontartalmú gyógyszereket kaptam. Igazából életem végéig szúrni kell magamat beta-interferonnal...
– Ahogy a cukorbetegek?
– Pont úgy, ahogy a cukorbetegek szúrják magukat az inzulinnal. Ez a kerek folt itt, a kezemen azt jelenti, hogy gyulladásos irritáció lépett fel... A doktornő szerint örülni kell. Nem tetszik a szervezetemnek az anyag, küzd ellene. Szóval, ennek most örülünk, a foltra meg majd rádobok egy kis alapozót. Szóval, most van egy kis dobozkánk, amit a hűtőben tárolunk. Ebben vannak az ampullák, az ampullákban pedig az adagok. Most, az első hónapban csak gyerekadagokat kapok, hogy szokja a szervezetem. Később negyvennyolc óránként fogom magam szúrni. Szóval, ha megyek valahova, a dobozt mindig magammal kell vinni. Ha eltörik vagy elveszítem, nyilván nem kapok helyette újat, mert ez egy irtó drága gyógyszer. Érthető a biztosító szigora.
– Lelkileg nagyon megterhelő lehet ez neked – és a szeretteidnek is.
– Az első hónapban rengeteget sírtam, de óriási szerencsém van a családommal és a barátaimmal. A szülő legszívesebben minden terhet átvenne a gyerekétől, még a fájdalmat is.
– Az orvosok szerint milyenek a kilátásaid?
– Szerencsém van, mert abszolúte jók. Egyrészt fiatal vagyok, másrészt időben diagnosztizálták a betegségemet. Bízom a kutatóorvosokban, hogy nemsokára megtalálják rá a gyógyszert.
– Mi változott meg az életedben?
– Ajánlott kerülni a stresszt. Egyedül a súlyzós edzést nem tanácsolják, de az egyébként sem ment. Sokat mozgok a természetben, megszerettem a napot és a vitaminokat. Főleg salátákat, csirkemellet és halakat fogyasztok, a vörös húsokat, a kenyeret, a tésztákat és a tejtermékeket mellőzöm. Azelőtt sem dohányoztam, de most már egyáltalán nem mehetek olyan helyre, ahol cigifüst van.
– A vizsgák előtt jelentkeztek a tünetek. Mi lesz a tanulmányaiddal?
– Másik egyetemet kezdek. A magyar nyelvet és biológiát választottam a komáromi egyetemen. Másfél évem megvan a biológiából, talán elfogadják a vizsgáimat.
Ezt kaptam a sorstól, én pedig megpróbálom a legjobbat kihozni belőle. Ennyit tehetek...
– A fiatalok többsége a te korodban világot akar látni. Megoldható az utazás?
– Márciusban, két kórházi kezelés között elutaztunk egy hétre Velencébe. Szeretnék majd kimenni Erasmus-ösztöndíjjal Padovába. Különleges esetekben akár fél évre is ki tudják adni a gyógyszeradagokat.
– Vannak ismerőseid, akik SM-mel küzdenek?
– Felvettem a kapcsolatot egy amerikai, egy holland és egy német lánnyal az Instagramon keresztül. A német lány tolószékben van, mégis, ha a videóit nézem, süt rám a napocska. Egyszer én is szeretnék ennyire szerethető és erős lenni.
– Mi, emberek a széphez a jót társítjuk, a jó életet. Te egy gyönyörű szép lány vagy, akinek kevesebb jut majd, mint az átlagnak...
– Ha majd olyan töpörödött leszek, mint egy kis aszalt szilva, jó lenne, ha azt tudnám mondani, hogy olyan életem volt, amilyet mindig is szerettem volna. Nem akarom, hogy a betegségem akadályozzon. Rengeteg csodálatos ember van a világon, akinek a példájából erőt lehet meríteni. Claire Wineland egy cisztás fibrózissal küzdő lány volt, tavaly halt meg. Claire tudta, hogy meg fog halni. Mégis azt vallotta: csak rajtunk áll, hogy mit hozunk ki az életünkből. Megérintett, mert akkor még a sorsot hibáztattam... Nem értettem, miért éppen én. Soha nem ártottam senkinek, nem drogoztam, nem cigiztem, akkor miért pont velem történik mindez? Claire videója olyan volt nekem, mint egy gyomorszájon rúgás. Megértettem, hogy mennyi ember van nálamnál is rosszabb helyzetben, aki mégis emelt fővel viseli a sorsát. Úgyhogy erőt vettem magamon, és azt mondtam: ideje átállni a szivárvány esős végéről a naposra. Nemrégiben be kellett szaladnom Komáromban a Selye gimibe, ahol összefutottam az egyik legkedvesebb volt tanárnőmmel. Megkérdezte, hogy mi járatban vagyok, nekem pedig elfutotta a könny a szememet. Ő akkor azt mondta: senkire nem mér nagyobb terhet a sors, mint amekkorát el tud cipelni. Anyukámmal ekkor egymásra néztünk, és mindketten tudtuk, hogy ez a mondat nagyon kellett mindkettőnknek.
Megértettem, hogy mennyi ember van nálamnál is rosszabb helyzetben, aki mégis emelt fővel viseli a sorsát. Úgyhogy erőt vettem magamon, és azt mondtam: ideje átállni a szivárvány esős végéről a naposra.
– Klisének tűnhet az utolsó kérdés, a válasz mégis sokat elárulhat az emberről. Ha kívánhatnál hármat, mit kívánnál?
– Úgy mondom, ahogy eszembe jut. Elsőként boldogságot kívánnék magamnak és a szeretteimnek, másodjára pedig egészséget mindannyiunknak. Tudom, hogy ez hiábavalóság, de ha már kívánságokról beszélünk, miért ne rugaszkodhatnánk el a valóságtól? A harmadik kívánságom pedig az lenne, hogy maradjon minden úgy, ahogy most van. Mert bár lehet, hogy nem tökéletes az élet, amit élünk, mégis úgy jó, ahogy van.
A sclerosis multiplex
(SM) autoimmun betegség, amely a központi idegrendszert támadja. Hatására az agy és a gerincvelő idegsejtjeinek védőburka (velőshüvely) megbomlik, amely blokkolja az egyes idegek közötti információátadást. Ez előrehaladottabb állapotban rokkantsághoz is vezethet. A kiváltó okok ismeretlenek, a betegség ellenszerét sem sikerült még megtalálni.
Olláry Ildikó • fotó: Dömötör Ede
