Csaknem kész a vasárnapi ebéd. „Gyere, kisfiam, terítsd meg az asztalt”– mondjuk, de az előbb még mellettünk álló gyereket sehol sem látjuk. Benézünk a nappaliba, és kővé dermedünk. Tízéves fiunk a szőnyegen fekszik furcsa pózban, görcsbe rándulva.
Mire tárcsáznánk a mentők számát, a gyerek magához tér. Zavartan néz ránk, semmire sem emlékszik. Lehet, hogy túlesett az első epilepsziás rohamán...
(© Nicole Xu)
Az epilepszia az agy különböző részeiben kialakult működési zavar következtében jön létre. A rohamok az agyban található idegsejtek nagy erejű elektromos kisüléseiből keletkeznek. Kisülés minden embernél előfordul, ám normális esetben ellenőrizhető. Az epilepsziásoknál viszont vannak olyan kisülések, amelyeket az agy már nem tud kontroll alatt tartani. Normális agyi tevékenység során az elektromos impulzusok áramlása meghatározott sorrendben zajlik. Olyan ez, mint a konferencia rendje, ahol pontosan meg van határozva, mikor ki beszélhet. Az epilepszia olyan konferenciához hasonlítható, ahol a rend felborul.
„Tudod, mivel jár ez?” – kérdeztem a barátaimat, ismerőseimet. A válasz minden esetben hallgatás. Erre nem számítottam. És arra sem, hogy az érintettek még manapság is szégyenkeznek a betegség miatt, és a család legszívesebben eltitkolná, hogy a gyerek epilepsziás. Nehezen találtam szülőket, akik hajlandóak lennének beszélni erről, és ők is csak névtelenségbe burkolózva. Egyikük attól tartott, hogy a szomszédok undorodni fognak a fiútól. Vagy talán félni? Az emberek félnek. Igen, fontos erről beszélni, de tegye inkább valaki más, gondolják.
Az epilepszia kialakulhat az agyon keletkezett sérülés (szülési vagy baleseti agysérülés, agydaganatok, az agy gyulladásos betegségei vagy fejlődési rendellenességei) nyomán, de a finom működési zavar az agy kémiájában veleszületett, öröklött is lehet.
Ez utóbbi esetben a betegség általában életkorfüggő: gyermekkorban alakul ki, és sokszor már serdülőkorban elmúlik. Az epilepsziának számtalan típusa van. Nagyon leegyszerűsítve kis és nagy rohamokról beszélhetünk. A beteg hirtelen lesz rosszul. Érezheti ugyan a roham közeledtét, de nem tud ellene semmit se tenni – a roham mindenképpen bekövetkezik. Rosszabb esetben a beteg eszméletét veszti, izmai megfeszülnek, rángatóznak, és az illető be is vizelhet. A kis rohamoknál nincs eszméletvesztés, összeesés, a rosszullét sokszor alig vehető észre.
– Sokáig nem értettem, miről van szó. A fiamnak gyakran fájt a feje vagy a hasa, fáradt volt, nem emlékezett rá, hogy voltunk a parkban vagy bevásárolni, és néha értelmetlen dolgokat beszélt. A rohamok alig észlelhetőek voltak, de naponta akár tizenötször is megjelentek. Az epilepsziáról nem tudtunk semmit, fogalmunk sem volt, hogy mi lehet a gyerekkel. Később a rohamok felerősödtek, és gyakoribbá váltak. Ekkorra már kiderült, mi a baj. Beszéltünk róla az ismerősöknek és a gyerek tanítóinak. Ők megértették, a gyerekek viszont nem. Először csak néhányan kezdték kerülni a fiamat később teljesen kiközösítették. Jövőre másik iskolába fog járni, ahol nem kezelik előítéletekkel... – meséli egy szülő.
Minden anya halálra rémül, ha az orvos azt mondja neki, hogy a gyereke epilepsziás. (A gyermekkori epilepszia sokkal gyakoribb, mint ahogyan az a köztudatban szerepel.) Ha a szülő túltette magát a nagy sokkon, cselekednie kell. De mit? Egyesek szorongva figyelik a gyereküket, igyekeznek mindig a közelében lenni, hogy szükség esetén a segítségére legyenek. Mások nem akarják tudatosíttatni a gyerekkel, hogy beteg, és próbálnak úgy viselkedni, mintha minden teljesen rendben lenne. Melyik a jobb? A szakemberek nem adnak egyértelmű választ. Az első esetben előfordulhat, hogy a gyerek számára akkora stresszt jelent a korlátozás, hogy hamarabb lesz rohama, mint egyébként volna. Csökkenti a gyerek önértékelését, ha úgy érzi, hogy más, mint a többiek, ha a szülő mindig a sarkában van, és mindentől meg akarja kímélni: nem engedi őt az utcára vagy a játszótérre, nem engedi külön szobában aludni. Egy idő után már maga a gyerek is úgy fogja érezni, hogy semmire sem képes egyedül, betegségtudata elmélyül, alapbaja nagyobb hangsúlyt kap, mint kívánatos volna.
Ellenkező esetben viszont (ha a szülők alig vesznek tudomást a betegségről) a gyerek azt érezheti: nem érti meg senki, és nem foglalkoznak vele. Vagyis meg kéne találni az arany középutat!
– Úgy érzem, hogy túlságosan óvtak a szüleim. Mindent megengedtek, így aztán sok butaságot műveltem. Ma sem vagyok következetes és kitartó. Ezért azt tanácsolom az epilepsziás gyereket nevelő szülőknek, hogy ne hagyják a szülői ágyban aludni a gyereket, és ösztökéljék arra, hogy fejezze be azt, amibe belefogott. Ne engedjék meg, hogy kibújjon a feladatok alól olyasfajta kifogásokkal, hogy fáradt, vagy rohama lesz.
Fontos, hogy a gyereket hagyjuk beszélni a betegségéről. Jó, ha kapcsolatban vagyunk egy pszichológussal is. Az is fontos, hogy elmondjuk a gyereknek, mi történik vele, ha rohama van – mondja egy nő, aki négyéves korától epilepsziás.
– Természetesen megijedtem, amikor szembesítettek a diagnózissal, de az embernek valahogy meg kell birkóznia vele. Bár a lányom serdülőkorban volt, nem gyötörtem őt a rémlátomásaimmal. Azt azonban mindig tudni akartam, hová megy, és meddig szeretne maradni. Mindig készenlétben álltam, hogy ha valami történne, a segítségére tudjak sietni. Tudtam, ha rohama van, akár részegnek is nézhetik, és a sorsára hagyják – vallja egy anya.
Tudni kell, hogy az epilepszia krónikus betegség, és nem fogyatékosság vagy elmebetegség! A gyerekek egy, a felnőttek fél százalékát érinti. Megfelelő kezelés mellett a rohamok az epilepsziával élők mintegy háromnegyedénél megszüntethetők. A betegség az esetek kb. 30%-ában gyógyszerekkel nem befolyásolható. Minél régebben áll fenn a betegség, annál nehe-zebb kivédeni a rohamokat. A gyermekkori epilepszia viszont 80%-ban gyógyszeres kezeléssel tünetmentessé tehető, az érintettek 60%-ánál pedig el is lehet hagyni a gyógyszert. Vagyis az epilepsziás gyerekek normális életet élhetnek! Nem kell kimaradniuk a közösségi programokból. Sportolhatnak, kerékpározhatnak is (kerékpárúton, bukósisakkal), otthon pedig ugyanúgy besegíthetnek a házimunkába, mintha teljesen egészségesek lennének.
Fontos, hogy a gyerek tanítói tudjanak a betegségről, a gyerek gyógyszereiről, hogy roham esetén elsősegélyt nyújthassanak. Azért is szükséges a felvilágosítás, nehogy a pedagógusok ilyenkor pánikba essenek. Mivel a súlyos epilepsziás eszméletét veszti, csak a környezetétől szerez tudomást a rosszullétéről. Nagyobb traumát okoz neki a betegsége, ha irtózva, félve néznek rá, amikor magához tér, mint amikor szakszerű ellátást kap, és betegségét a súlyánál fogva kezelik.
(© yalemedicine.org)
Mit tegyünk roham esetén?
Nyugtassuk meg a környezetet. Hagyjuk fekve a beteget, és lazítsuk meg a ruháját a nyaka körül. Tegyünk puha dolgot (összehajtott kabátot, pulóvert, esetleg táskát) a feje alá, hogy elkerüljük a fejsérüléseket. Távolítsunk el minden tárgyat a közeléből, amivel kárt tehetne magában.
Ne tegyünk semmit a szájába (gyógyszert sem!), és ne próbáljuk erőszakkal kinyitni a száját. Görcsös mozgásában ne akadályozzuk. A roham általában három percen belül véget ér. Ekkor fordítsuk oldalra a beteget. A betegnek a rosszullét elmúltával néhány perces nyugalomra van szüksége. Maradjunk mellette, amíg teljesen magához nem tér. Ha öt percnél tovább tart a roham, vagy megismétlődik, hívjuk a mentőket.
Szlovákiában nagyjából 50 ezer epilepsziás él. Évente kb. 2500 embernél diagnosztizálják e betegséget, és ebből csaknem 700 a 15 évnél fiatalabb gyerek.
Mindenki, akinek bármilyen okból egynél több rohama volt, epilepsziásnak számít. A betegség tünetei közé tartoznak a látomások, hallucinációk, viselkedészavarok (értelmetlen cselekvéssor, arcizmok rángásából adódó grimaszolás) is. Fontos, hogy a beteg minél előbb szakorvoshoz, neurológushoz kerüljön. Az epilepsziásoknak ajánlott kis tájékoztató kártyát hordaniuk magukkal, amelyen az adataik mellett az is szerepel, miként nyújtsunk nekik elsősegélyt.
Régebben az epilepsziában szenvedő nőket lebeszélték a gyermekvállalásról, és sokakat sterilizáltak is, hogy soha ne eshessenek teherbe. Manapság a terhesség nem ellenjavallt az epilepsziások számára, de természetesen az ezzel kapcsolatos kérdéseket még a családtervezés előtt meg kell beszélni az orvossal. Rohamokban szenvedő nőnek is lehet egészséges gyermeke. Ennek egyik előfeltétele a szakszerű terhesgondozás.
