Manapság a nem tipikus, az átlagtól eltérő a jó. Hiszen különleges – így bármi eladható vele! Legyen szó irreálisan, egészségtelenül elhízott nőkről a fürdőruhás kampányokban, vagy éppen genetikai rendellenességgel született színészekről… Atipikus jelenségekkel egyre több helyen találkozunk. Vajon mennyi igaz abból, hogy ők is „teljes” életet élnek?

Cikkünkben főleg a Down-szindrómáról és az ezzel született emberek életpályájáról, megítéléséről lesz szó. A Down-kórt vagy Down-szindrómát 21-es triszómiának is nevezik: ilyen esetben ugyanis a 21. kromoszómából nem két, hanem három darab található meg a szervezetben. Ez volt az első olyan emberi betegség, amelyet a tudósoknak sikerült kromoszomális rendellenességhez kapcsolni.

down-kezdo.jpg

Gyógypedagógus-hallgatóként szinte ez volt az első fogyatékossági típus, amelyről a főiskolán tanultunk. Talán azért, mert ez az a kór, amely a laikusok számára is első pillantásra felismerhető. A ferde, mongoloid szemek, a lapos arcél, a rövid nyak, a szemhéj redője és a tenyéren keresztben végigfutó ránc mind-mind olyan árulkodó jel, amely többnyire nem szorul magyarázatra. Szigorúan biológiai értelemben a Down-kórnak több fajtája létezik (21-es triszómia, transzlokáció és normális sejtosztódás), azonban itt most főleg a 21-es triszómiás esetekről szeretnék szólni. A Down-kórosok 95%-a ebbe a csoportba sorolható – ekkor történik meg, hogy a 21. kromoszómapár egyik tagja a spermában, a petesejtben vagy a fogantatás során kettéválik, s így három kromoszóma alakul ki.

Ahogy mostanában a csapból is ez folyik, nekünk is így tanították az egyetemen: a Down-kór a legenyhébb fogyatékosság, amely ráadásul az élettel is összeegyeztethető. (Nem úgy, mint „társai”, az Edwards- és a Patau-szindróma, melyekre szintén a terhesség 12. hetében szűrik a kismamákat.) A Down-kóros gyerekek rendkívül jól nevelhetők, fejleszthetők, kedvesek és érdeklődők a világgal és a többi emberrel szemben. Ha azonnal gyógypedagógiai fejlesztést kapnak, éppúgy teljes életet élhetnek, mint a „normális” emberek: tanulhatnak, elhelyezkedhetnek bizonyos szakmákban, és családot is képesek alapítani.

Egyvalamiről azonban mintha manapság megfeledkeznénk: lehet, hogy a Down-szindrómás gyerekkel könnyebb együtt élni, mint egy súlyosan autista, esetleg mozgássérült gyerekkel – ám ez semmiképpen sem jelenti azt, hogy a jövőben minden rendben megy majd a családban!

A legkönnyebb fogyatékosság

Egy gyógypedagógus – mivel négy éven át ezt tanulja – képes helyén kezelni, ha valaki azt mondja neki: „Ezzel a fogyatékossággal a legkönnyebb együtt élni!” Egy laikus, aki a médiából szerzi értesüléseit, semmi mást nem hall ki az előző mondatból, mint azt, hogy a Down-szindróma még „bevállalható”. Lehet, hogy majd egy kicsivel több időt kell fordítani a gyerekre, aki jól fejleszthető, kedves lesz, de nem agresszív – biztosan hasonlóan kell elképzelni a betegséget, mint a diszlexiát vagy a diszgráfiát.

Nos, ezek hatalmas tévhitek, amelyek egész családok életét tehetik tönkre. Biztosan észrevették, hogy a „normális” kifejezést idézőjelben használtam. A főiskolán szigorúan megtiltották nekünk, hogy ezt a szót valaha is kiejtsük bármiféle gyógypedagógiai vonatkozásban. Olyat is láttam már, hogy egy vizsga bukással végződött emiatt. A normális szónak ugyanis mindig csak valamihez viszonyítva van értelme. Vagyis hogyan tudjuk eldönteni, hogy kinek mi a normális?

A mai PC-jelenségek éppen ezt a hullámot lovagolják meg. Ma az a norma, hogy nincs is norma, ma minden normális: normális, ha csontsovány vagy, normális, ha veszélyesen kövér, normális, ha Down-szindrómás babát vársz. Nincs ezzel semmi baj, hiszen emberek vagyunk, ezerféle dologban különbözünk egymástól, s ez így szép és jó. Vagy néha nem is olyan jó... Mert nem lehet szó nélkül elmenni amellett, hogy sok újhullámos mozgalom cukormázas képet fest egészségtelen testképekről vagy épp életeket leromboló jelenségekről, esetleg olyan teherről, amivel az ember fia és lánya csak iszonyú nehezen tud megbirkózni.

web-bannerek-instagram.jpg

Rózsaszín cukormáz

Bár biztosan sokan megköveznek ezért, de én gyógypedagógusként semmiképpen nem neveznék „normálisnak” egy olyan fogyatékosságot, mint a Down-szindróma. Sőt, ha a szakterminológiát nézzük – ahol a normális szó megfelelője a tipikus –, akkor már választ is kaptunk eredendő kérdésünkre: hiszen egy sérült gyermek fejlődése semmiképpen nem egyezik meg egy tipikus gyermek fejlődésével. Nem igaz?

A közelmúlt egyik legékesebb példája az Oscar-díj szabályainak megváltozása. Már csak olyan filmeket lehet jelölni a rangos elismerésre, amelyekben mind a főszereplők, mind a mellékszereplők, valamint a stáb tagjai között meghatározott arányban szerepelnek a kisebbségekből származók: nők, színes bőrűek vagy éppen fogyatékossággal élők. Az első kategóriákra most nem térnék ki (bár felháborítónak tartom, hogy 2021-ben még mindig a kvótán múlik, hogy nők vagy kisebbségek szerepeljenek a filmekben). Ám voksomat a fogyatékosságok mellett sem tudom egyértelműen letenni.

„Könnyebb” a dolog, ha egy ép értelmű, mondjuk, mozgássérült színész szerepel egy-egy filmben: bár néha ott is torz képet kap a néző arról, hogy milyen a mozgássérültek élete.

Pedig egy-egy sikerfilm segíthet megérteni a fogyatékosság természetét, és általa beleláthatunk abba, hogy hátrányos helyzetben levő embertársainknak mennyi mindennel kell megküzdeniük hétköznapjaik során. Annak azonban teljes mértékben ellene vagyok, hogy egy fogyatékossággal élő szerepét feltétlenül egy sérült embernek kellene eljátszania. A befogadók semmi mást nem látnak, mint azt, hogy a sorozatban feltűnik egy aranyos, csinosan felöltöztetett, kisminkelt kislány, aki láthatóan Down-szindrómás, elmondja a szerephez tartozó két mondatát, esetleg mosolyog egyet-kettőt a kamerába, utána szépen hátrébb lép... Hagyja, hogy a „normális” színészek vigyék tovább a cselekményt. Az ember ilyenkor bele sem gondol abba, hogy a Down-szindróma fogyatékosságnak számít, hiszen egy ilyen jelenet hatására kellemes benyomások alakulnak ki benne.

Rejtélyek

A HBO egyik legújabb, saját gyártású sorozatában, a Mare of Easttown-ban (Easttowni rejtélyek) pontosan ilyen jelenetek sora játszódik le. Kate Winslet fantasztikus alakítása ellenére kinyílt a bicska a zsebemben, amikor feltűnt egy Down-szindrómás kislány, aki nagyjából hárommondatnyi és pár mosolynyi szerepet kapott – majd főszereplőnk jóindulatú kézlegyintéssel elküldte őt játszani... Ejnye, csak ennyi volt az egyenlősdi? (Pedig irtó nehéz lehetett olyan Down-kóros kislányt castingolni, aki el tud mondani három mondatot a megfelelő helyen, majd jó irányba sétál ki a kamera látószögéből.) Azon már meg sem lepődtem, hogy nemcsak a színes bőrűek, hanem az LMBTQ-közösség tagjai is főszerepben vannak a moziban – hiszen nekik ma már kötelező jelleggel helyet kell kapniuk minden valamirevaló amerikai filmben.

A félreértések elkerülése végett: sem a fogyatékosságokkal, sem a kisebbségekkel nincsenek problémáim. (Hisz magam is „kisebbségben” élek Szlovákiában.) Sőt, egyetértek azzal, hogy a társadalomnak minél jobban meg kell ismernie a kisebbségeket. Az is előfordulhat, hogy egy-egy kisebbségi színész vagy híres ember szerepeltetése sok hozzá hasonló, sorsában osztozó embert tud inspirálni: s ez nagyon jó! Azonban az elfogadás nem azt jelenti, hogy normálisnak, alapvető kiindulási helyzetnek tekintek olyasmit, ami amúgy atipikus – a fogyatékos emberek fentebb leírt szerepeltetése éppen ezt a felfogást erősíti!

mare-of-down.jpg
Kassie Mundhenk az Easttowni rejtélyek Down-szindrómás színésznője

Megtartom, hiszen „csak” Down-szindrómás!

A generációmnak már nem újdonság az, ha valaki a saját neméhez vonzódik, és a bőrszínen sem sokan akadnak fenn: ők már értik azt, hogy a sokszínűség jó, és rengetegféle ember él a Földön. S mindenkinek van helye a nap alatt. Ezekkel a „kvótás” filmekkel azonban átestünk a ló túlsó oldalára – a filmkészítők rózsaszín szemüvegen át mutatják be nekünk a világot. Azt sugallják, hogy nem probléma, ha Down-szindrómás gyermek születik a családban (pedig a legtöbbször probléma). Az is hazugság, hogy a szülők csak a fejüket vakarják, mikor a genetikai tesztek azt mutatják, hogy bizony a babával nincs minden rendben. Majd lesz valami, hisz a Down-szindróma a legenyhébb fogyatékosság... Szakmai szemmel nézve azonban én semmiképp nem bíznám el magam ennyire: a Down-szindróma csak ahhoz képest megkönnyebbülés, ha súlyosan autistaként vagy komolyabb értelmi fogyatékossággal születne a gyermekünk.

A Down-szindrómások nagy része a soha nem tanulja meg mondatokban kifejezni magát – a korai és rendszeres fejlesztések segítségével sem. Nagyon kis százalékuk az, aki összefüggő, rövid mondatok megalkotására lesz képes élete során.

Bár tudnak tanulni, egyszerű, főleg monoton munkával járó állásokat betölteni, többségük soha nem lesz képes önállóan élni, és megállni a saját lábán. Vagyis az, ha valaki bevállalja, hogy megtart egy Down-szindrómás babát, nemcsak a saját életét, hanem a többi gyermekéét is megpecsételheti. Hiszen ki vigyáz majd a sérült testvérre, ha a szülők már nem élnek?

Egy genetikai rendellenesség kiderülése a terhesség során hatalmas dilemma elé állítja a szülőket. Sem az abortusz, sem a gyermek megtartása mellett nem tudnék teljes szívvel kiállni, mivel mindkettő óriási lelki terhet jelent. Akárhogy dönt is egy pár, tudnia kell, hogy nehéz évek várnak rá – és sokszor a végére az anyuka egyedül marad a terhével (az apuka elmenekül). Mindenki maga érzi, képes lesz-e bevállalni egy beteg gyermek nevelését, gondozását – és a fogyatékosság természetéről mindenképpen hiteles forrásokból érdemes tájékozódni.

Semmiképp ne higgyünk a hollywoodi cukros filmeknek, hogy könnyű menet lesz ezután az életünk…

Varga Virág
Kapcsolódó írásunk