AZ ÚJ NŐVEL SPORTOLT! Vajkai Krisztina (30) egy csupa szív ekeli lány. Olyan ember, akinek jó a közelében lenni. Az Új Nő sportkihívásába is bekapcsolódott: együtt tekert velünk. Pedig Tinus hétéves kora óta vesebeteg. Hormonkezelés, dialízis, transzplantáció: számára ezek mind ismerős beavatkozások. A tövisekkel teli úton ismét felcsillant a reménysugár: másodjára is transzplantálják! És a vesét nem akárkitől, hanem szeretett édesanyjától kapja.

Különös anya-lánya kapcsolat az övék: egymás barátnői, lelki társai, cinkosai. Nemsokára pedig lesz egy „közös” szervük – közösen készülnek a sorsdöntő operációra. Következzen egy nem mindennapi lány nem mindennapi története, aki példátlan akaraterejével méltó arra, hogy másokat is kitartásra ösztönözzön.

vajkai-indito.jpg

– Szinte a kórházból jössz hozzánk, mégis kicsattanó formában vagy. Mi a titkod? 

– Á, most csak üdültem egyet a belgyógyászaton! Azért kellett befeküdni, mert megint találtak nálam néhány húgyúti bacit, s ezeket csak infúziós kezeléssel lehetett elűzni. Semmi komoly. Letelt a hat nap "szilencium", s már mentem is hátra a kertbe palántázni édesanyával.

– Ha jól tudom, együtt csináltátok végig az Új Nő sportkihívását. "Tekerj velünk" jelszóval...

– Sajnos, nem ment minden nap, de azért becsületesen kerekeztünk. Édesanyával ugyanis nagy dologra készülünk: most már biztos, hogy a következő vesét tőle kapom! Ezzel másodszor is életet ad nekem, esélyt arra, hogy úgy élhessek, mint bárki más. Fontos, hogy az izmaink ne legyenek ernyedtek, ezért kell a sport. Édesanya nemrég kapott egy fáintos kis bicót: fel is töltöttem az Instára! Sokszor dialízis után indultunk útnak, ilyenkor mindig erőt kellett venni magamon. Általában tekerünk, tekerünk, míg szembe nem jön valaki, akit asszonyok módjára jól kibeszélünk... Aztán nevetünk, végül megint megállunk, mert éppen nyom a nyereg. (nevet)

– Kanyarodjunk vissza az elejére. Hány éves voltál, amikor a betegséged először jelentkezett? 

– Hétéves voltam, amikor szisztémás lupust diagnosztizáltak nálam. Ez egy autoimmun betegség, ami a páros szerveket – leggyakrabban a vesét – támadja meg. Először egy pillangó-eritéma (pillangóra hasonlító, vörös bőrelváltozás – a szerk. megj.) jelenik meg az ember arcán, a bőrön pedig apró, hámló, élénkpiros bőrkiemelkedések jelentkeznek. Fáradékonysággal és súlyvesztéssel jár, nekem magas lázam is volt. A szüleim a komáromi kórházba vittek, ahol vérvételek sora következett. Mikor már azt sem tudtam, ki vagyok, gyorsmentővel átszállítottak Pozsonyba, a kramárei gyermekkórházba. Itt elvégeztek rajtam egy biopsziát, azaz tűvel szövetmintát vettek a vesémből. Utána homokzsákkal a hátamon kellett feküdni, hogy be ne vérezzen a szúrás helye. Végül három hónapot töltöttem kórházban: végig erős hormonkezelést kaptam. A lupus ugyanis nem gyógyítható, csak magas hormontartalmú gyógyszerekkel lassítható... Ez egy olyan betegség, ami kilencven százalékban a nőket érinti, és sokaknál csak szülés után jelentkezik. Vannak, akik tizenhat éves korukig kinövik – én, sajnos, nem nőttem ki. A mai napig rengeteg hormont szedek.

Semmire nem vágyok jobban, mint saját gyerekre! Ám kicsi a teherbeesés esélye, mert az immungyengítők felbolygatják a hormonháztartást. A szabályok kemények: ha valami rendelleneset észlelnek, megszakítják a terhességet. Mindig az anya életét védik! De a párommal nem vetjük el az adoptálást sem, sőt!  Én az örökbefogadásnak is a híve vagyok.

– Egy hétéves gyereknek nagy trauma lehetett: három hónap kórházban…

– Sokszor nem is éreztem, hogy kórházban vagyok! És ez a kedves nővérkéknek volt köszönhető. A mai napig megőriztem a fényképeket, mert szeretettel emlékszem vissza a kórházra. A harmadik hónap végére egyébként egész jól megtanultam szlovákul, sőt: most már az orvosi szakterminológiát is elég jól nyomom. (nevet)  

– Miben változott meg utána az életed?

– Először kéthetente, majd havonta jártam hormonkezelésre: ilyenkor általában egy hetet kórházban töltöttem. Bementem hétfőn, bekötötték az infúziót, és péntekig bennem volt a tű. Kortikoidokat kaptam, hogy újraélesszék a veséket! Később a jobb időszakokban elég volt már csak évente egyszer befeküdni. A betegséggel édesanyát is kiszakítottam a családból, hiszen végig ott volt mellettem. Apukám dolgozott, a nővéremre így legtöbbször a nagyszülők vigyáztak. Sajnálom, hiszen ő is kislány volt még, ugyanúgy igényelte volna anyut, mint én. Az infúziós kezelések egy idő után rutinossá váltak. Tornából pedig felmentettek, mert kímélnem kellett az izomzatomat. Szóval az osztálytársaim összevissza ugrándoztak, de nekem tilos volt.

– Megértetted, hogy tilos?

– Dehogy! Elmondani sem tudnám, hogy édesanya hányszor rám szólt, hogy ne izzadjak meg vagy hogy öltözzek fel. A felfázás egy lupusosnál nagy kockázat! Nem ülhettem le csak úgy egy kőre vagy a homokozóba!

– Voltak a hormonkezelésnek mellékhatásai?

– Ha egy gyerek 60 mg hormont kap naponta, akkor egyfolytában éhes. Sós, édes: nekem mindegy volt, mi jön, csak jöjjön. Csőstül! A kedvenc kombinációm rántott hús volt retekkel, s persze a csokit is imádtam. Semmit nem vontak meg tőlem, hogy ezzel is kárpótoljanak. Vézna, apró kislányként mentem be a kórházba, és pufi fánkként jöttem ki. Szinte gurultam. És állandóan kaptam az újabb adag hormont. Ám a pattanásokkal nem volt gondom, ez volt az egyetlen  pozitívum...

vese-narancs.jpg

– Ha már a tinikort említed: hogy viselted a betegségedet?

– Kiskamaszként rengeteget mérgelődtem azon, hogy nekem miért kell kórházban feküdni, míg a többiek élvezik a nyári szünetet. Most is látom magam előtt, ahogy édesanyától kérdezgetem, hogy nekem miért nem szabad azt, amit nekik igen! Szegény édesanya rengeteget sírt miattam: ő legszívesebben átvette volna tőlem a betegséget. A középiskola alatt – a komáromi Selye-gimibe jártam – többnyire tünetmentes voltam. Eljártam szórakozni a barátaimmal, de alkoholt soha nem ihattam, és a miniszoknya és a csípőnadrág szóba sem jöhetett. Pedig, hidd el, szívesen felvettem volna! Bizony volt, hogy cikiztek emiatt: sőt, ez a mai napig előfordul. A szüleim állandóan aggódtak értem, mindig csörgött a telefonom, hogy vittem-e magammal kardigánt és hogy mikor érek haza. Ez a mai napig megmaradt.

– Vakációzni sem jártatok?

– A természetes tavak nekünk tilosak. A tengervíz már kevésbé veszélyes: tizenkilenc évesen jártam Horvátországban, de berobbantak a térdeim, fájtak az ízületeim. Tíz nap kórház után megállapították, hogy előjött a reuma. Szerencsére hormonokkal ezt is kordában lehet tartani.

– Mikor kezdett romlani az állapotod?

– 2011 nyarán hirtelen fogyni kezdtem, aminek, bevallom, huszonegy éves fejjel örültem, hiszen hónapok alatt álomalakom lett. Nem gondoltam, hogy ez egy tünet. Decemberben viszont már a legvastagabb pulcsijaimban is reszkettem. A doktornő a nefrológián csak annyit mondott, hogy az ünnepeket töltsem otthon. Januárban már járni is alig tudtam, megint a kramárei kórházba kerültem. Itt újra elvégezték a biopsziát, ami ezúttal kegyetlenül fájt. Kiderült, a bal vesém már annyira beteg, hogy a szúrt seb bevérzett, nem hegedt be! Életmentő műtétre volt szükség. Az operáció után a doktor úr kezet fogott velem, és gratulált, hogy felébredtem, mert más baj is volt! Ismét a lupus jelentkezett, megint következett a hormonkezelés, a pufi fánk fej, és életemben először dializáltak... A dialízis vesepótló kezelés, salakanyagokat távolít el a szervezetből, amire a beteg vese már nem képes, nélküle méreganyagok kerülnének a véráramba. Tehát a kanült beültették a mellkasi ütőerembe, az egyik cső kiszívta, a másik pedig visszaszállította a megtisztított vért. Kezdetben naponta dializáltak, majd lassan visszatért az erőm, az étvágyam. Nagy megpróbáltatás volt! A barátaim közül sok embert elveszítettem, de az igaziak mellettem maradtak. 

Anyával össze nőttünk az évek hosszú során: ő a második felem. Mindent elmondok neki, mindennap elmegyek hozzá. A legutóbb például epret csempészett be nekem a kórházba... Januárban, amikor elkaptam egy akut vesegyulladást, átjött hozzánk, s egész este ott virrasztott mellettem, mintha ötéves lennék.

– De mostanra lelkileg is jobban vagy, ugye?

– Igen! És a szerelem is rám talált. Hiszem, hogy Romant a jóisten küldte nekem. Öt éve ismerkedtünk meg egy online társkeresőn. Annyi mindent megéltünk már együtt... Van egy kis közös lakásunk, s ugyanúgy éldegélünk, mint bármelyik másik pár.

– Mesélj egy kicsit az első transzplantációdról… 

– 2012-ben a kórházból akut dialízises betegként távoztam! Meg kellett békélnem a gondolattal, hogy a dialízis az életem része lesz. Hat éve, egy májusi napon csörgött a telefonom, hogy találtak számomra donort. Ekkor már egy ideje a várólistán voltam, s közben édesanya is vizsgálatokra járt, hogy adhat-e nekem vesét. Azonnal beleegyeztem a transzplantációba, s át is estem a műtéten. Az új vesét halott donortól kaptam – és, sajnos, az elejétől kezdve nem működött úgy, ahogy kellett volna. Zuzana Žilinská, a Transzplantációs Társaság elnöke azt mondta, hogy ez a vese már ilyen lassúcska is marad... Közben a protokoll szerint immungyengítőket szedtem, hogy elnyomja az immunrendszeremet, és a transzplantált vesét ne lökje ki a szervezetem. Minden létező húgyúti fertőzést elkaptam, tavaly nyáron pedig két nefrektómián is átestem. Ez annyit jelent, hogy el kellett távolítani a régi veséimet... 

krisztina.jpg

– Miért volt erre szükség?

– Tavaly április elején arra ébredtem, hogy rettenetesen fáj az oldalam, még napokkal később sem múlt el. Keresztanyukám, aki nővérke, mondta: hidd el, neked a bal veséd fáj! Mondom neki, hülyéskedsz? Hisz nincs vérellátás, mégis mitől fájna? Rólunk, transzplantáltakról ugyanis tudni kell, hogy a saját veséink nincsenek hozzákötve a húgyhólyagunkhoz, csak az újak. Nekem a saját veséim már 22 éves koromban leálltak, azóta csak zsugorodtak. De azért elmentem egy ultrahangra. Szerencsére! Az orvosom megállapította, hogy a bal vesémben vagy daganat van, vagy egy vérrel teli ciszta. Felvittek Pozsonyban, a ciszta másnapra a kétszeresére nőtt. A doktornő azt mondta: ha akarom, ha nem, ebből műtét lesz, mert ha a ciszta kifakad, bevérzés lehet a vége. Így két nappal később eltávolították a bal vesémet. A szövettanon kiderült, hogy rosszindulatú daganat volt benne, de szerencsére a szervvel együtt kivették. Nem sokkal később pedig a másik vesémet is kioperálták: ez akkor már akkor a negyedik hasi műtétem volt. Az immungyengítők miatt a rákos elváltozásokat így sem sikerült teljesen megúszni. Bazaliómák jelentek meg a bőrömön, ami a bőrrák egyik típusa. Így most háromhavonta onkológushoz járok – de az immungyengítők női problémákat is előidéztek. A jelenlegi státuszom: a transzplantált vesém nem működik rendesen, heti háromszor dializálnak, ami alkalmanként 4 -5 óráig tart. Saját autóval járok be a kórházba, amire nagyon büszke vagyok! Hamar legyűröm a 20-21 km-t, otthon pedig mindig pihenek egy nagyot... Most pedig várjuk anyával, hogy kitűzzék a transzplantáció időpontját! Édesanyát persze nagyon féltem: 54 éves, és a műtét fájdalmakkal jár. Legkésőbb őszre kaptunk időpontot, és ha a Jóisten is úgy akarja, utána minden rendben lesz...

– Anyagilag mennyire megterhelő ez a rengeteg kezelés?

– Huszonkét éves koromtól rokkantnyugdíjas vagyok, addigra sikerült kijárni, addig viszont egy cent támogatást sem kaptunk. Nem volt könnyű a szüleimnek, de soha nem panaszkodtak: azt hiszem, a szívósságot tőlük örököltem. Csak azt sajnálom, hogy a nővéremnek kevesebb jutott, mert elment a pénz a gyógyszerekre. Szerencsére a csallóközaranyosi öregotthonban sikerült munkát találnom, ahol rugalmasan állnak hozzám. Adminisztratív munkát végzek, és imádom: szuper kis csapat vagyunk, édesanya és a „köri” is az otthonban dolgoznak.

A támogató hozzállást elmondhatom a családban mindenkiről: édesapám, a nővérem, a sógorom és a keresztszüleim és a nagymamám is áldott jó emberek.

– Naponta próbák elé állít az élet, mégis mosolyogsz. Hogyan csinálod?

– Ha naponta a kardomba dőlnék, már rég nem lennék itt! Minden reggel hálát adok a Jóistennek, hogy van erőm, hogy felébredhettem – és hogy ilyen csodás emberek vannak körülöttem. Persze vannak napok, amikor tele a hócipőm az egésszel. Ilyenkor valaki mindig észhez térít. Mikor dialízisre kezdtem járni, nem bírtam tükörbe nézni. Nem tetszettem magamnak – és ez, sajnos, a mai napig így van. Az, hogy a párom szeret, sokat segít abban, hogy elfogadjam magam. Naponta elmondja, hogy mennyire szépnek lát, s hogy mennyire szereti azt az embert, aki vagyok! Tegnap például azt mondta: nem akarná, hogy ötven kiló legyek, mert neki hetvenkilósan vagyok tökéletes... Mikor januárban betöltöttem a harmincat, azt mondtam a szeretteimnek, hogy nem kérek ajándékot! Gyűjtsünk inkább emlékeket és közös élményeket, amelyeket még sokáig emlegethetünk, s amiken nagyokat nevethetünk. A félelem rossz tanácsadó, már megtanultam. Különben is, ha nem jött volna a betegségem, akkor most nem az az ember lennék, aki vagyok. Így is lehet nézni...

– Végezetül: ha üzenhetnél valamit az olvasóinknak, mit üzennél?

– Felhívnám a figyelmüket a transzplantáció fontosságára! Évente rengeteg ember hal meg csak azért, mert nem kerül időben műtőasztalra. Žilinská doktornő a kollégáival létrehozták a Sedem životov nevű tájékoztató weboldalt. Összesen hét szervet lehet átültetni: a leggyakoribb a vese, utána következik a máj – és szívre várnak a legtöbben. Erős küldetéstudat van bennem, szeretném a transzplantációt népszerűsíteni: csak még nem találtam meg a módját. Illetve még azt is üzenném nekik, hogy járjanak el rendszeresen a szűrővizsgálatokra. Életünk és egészségünk csak egy van!

Fotó: Dömötör Ede

Kapcsolódó írásunk: Köldökzsinórvér: átverés vagy csodaszer?

Olláry Ildikó