Az endometriózist nálunk még tudatlanság övezi, sokszor az orvosok sem ismerik. Lássuk Éva történetét, akinek fogalma sincs, hol keresse a gyógyulást. Tíz év után kapott az endó mellé egy kvázi diagnózist: PCOS, vagyis sokcisztás betegség, ami igazából nem is betegség, hanem egy állapot...

A bátorkeszi születésű Ugrik Éva (27) fiatal kora ellenére sok fájdalmat kiállt, és még nem adta fel a reményt. Ám fogalma sincs, betegségével kihez forduljon, hisz nálunk nincsenek erre specializálódott szakorvosok. A hétköznapi nők közt is sok akad, aki még nem is hallott erről a betegségről, a nevét sem tudja kiejteni. Pedig itt van a sarkunkban, a lányaink között szedi az ádozatait. Évi sárga szalagos karkötőt visel (az endó jelét). Beszélgetésünk alatt végig mosolyog. Szlovák-biológia szakos tanár a madari alapiskolában.

ugrik-eva-portre.jpg
Ugrik Éva

– Mikor is kezdődött a küzdelmed?

– Kilencéves múltam, mikor erős fájdalmak közepette először menstruáltam. Magas, vékony lány voltam, az orvosok elintéztek azzal, ilyen alkatnál gyakori a korai menstruáció. Erős görcseim voltak, megesett, hogy a fájdalomtól hánytam vagy összeestem. Édesanyám többször elvitt a gyerekorvosomhoz, ő minden alkalommal a fejét csóválta: „Kényes a kislány”. Ez volt a szakma hozzáállása.

– Mennyi ideig tartott, mire kiderült, mivel is állsz szemben?

–  Édesanyám 18 éves koromban vitt el a nőgyógyászához. Addig a gyerekorvosom, azon kívül, hogy rendre fájdalomcsillapítókat rendelt, más úton nem kezelt. Én voltam számára az a lány, aki „mindig menstruációs panasszal jön”. Soha, egyetlen alkalommal se említette a kilenc év alatt, hogy menjek el gyermeknőgyógyászhoz. Mi meg anyukámmal tudatlanok voltunk, fogalmunk sem volt róla, hogy létezik ilyen diszciplína. Ha tudtuk volna, bizonyosan nem várunk kilenc évet.

– Mit állapított meg a nőgyógyász?

– A kivizsgálás során azt mondta, olyan mintha csokoládécisztám lenne. Ez az endometriózis egyik formája, a petefészekben van, a beltartalma alvadt vér, a csokihoz hasonlít. Teljes filmszakadásom volt: ilyet hallani rögtön a vizsgálószékben! Annyi maradt meg bennem, hogy az endó meddőséget okozhat, és műteni kell. Csak arra tudtam gondolni: nekem, aki imádom a gyerekeket, nem lehet majd saját gyerekem? Ez nem történhet meg! Anyumnak is potyogtak a könnyei. Hazaérve a számítógép elé vetettük magunkat, és szörfölni kezdtünk. Endó? Életünkben ekkor hallottuk először a betegségről.

Ma már Marilyn Monroe-ról is tudvalevő, hogy súlyos endometriózisban szenvedett, amit az akkori orvosok még nem tudtak diagnosztizálni. Ez okozta a meddőségét, a vetéléseit, s vélhetően a gyógyszerfüggőségét is.

– A következő lépés merre vitt?

– Elkezdtünk olyan orvos után kutatni, aki endometriózisra specializálódott. Addig pedig jártam a nőgyógyászhoz, aki már az elején leszögezte: ő nem vállalja az operációt. Hormonális gyógyszerkezelést javasolt első lépésben, ki is írta a Visanne-t. Mellékhatást nem tapasztaltam, de egy hónap múlva a kontrollon kiderült, hogy megnőtt a cisztám, és már kettő van belőle. „Próbáljuk tovább szedni!” – hangzott a javallat. Következő alkalommal lett egy óriásciszta, majd rövid idő elteltével már háromnál tartottam. Eljött az ideje, hogy orvost váltsak.

– Ezek szerint a sötétben tapogatóztatok?

– Az egyik orvos kijelentette, csak úgy tud megműteni, ha minden női szervemet eltávolíthatja (19 éves voltam ekkor!). A másik nagy vágással tudta csak elképzelni az operációt, a pozsonyi onkológián meg kijelentették: nem kell parázni, nem vészes, idővel felszívódhatnak a ciszták. Végül egy segítőkész nőgyógyász dr. Slezák Igort ajánlotta Dunaszerdahelyen, a Sagax klinikán.

– Megnyugodtál, hogy végre jó kezekbe kerülsz?

– Tavaszi időpontot kaptam a műtétre, melyet egy komplex kivizsgálás előzött meg. Nem volt jó a véreredményem, kiderült, hogy a pajzsmirigyemet kell először rendbe tenni. Így endokrinológushoz kerültem, túlműködésem volt, fél évig hormonálisan kezelte. Végül októberben került sor a műtétre. Úgy feküdtem be, hogy három ciszta, vagyis endometrióma van a petefészkemen, aztán végül mégis ötöt találtak. Ezek 3,5 cm nagyságú ciszták voltak, mindkét petefészkemet érintették. A laparoszkópos műtét után fél évig szünet nélkül fogamzásgátlót szedtem, hogy a szervezet megpihenjen. A hormontabletta mellékhatásaként verejtékeztem, izzadt a tenyerem. A műtét óta egyébként nincsenek cisztáim, és a menstruációs ciklusomat se kíséri fájdalom.

endo-meh.jpg

– Ilyenkor nem ajánlanak a gyors felépülés, a regeneráció érdekében fürdőt?

– A nőgyógyászom mindenképp szorgalmazta, de elutasították a kérvényemet. Felkerestem a betegbiztosítót, ott rezignáltan azt mondták, hogy hiszen nem is volt igazi műtétem, miért akarok én fürdőre menni? A négy lyukacska a hasamon nem jogosít fel rá.

– Utána jobb lett az állapotod?

– Két évre visszamenőleg minden éjjel úgy ébredtem, hogy nem kapok levegőt. Az endokrinológus az ultrahangos kivizsgálás során cisztát látott a torkomban, ezért Pozsonyba küldött mintavételre. Először tablettás kezelést kaptam, Thyrozolt kellett szednem, amit a pajzsmirigy túlműködése esetén adnak. Ugyanott végeztem, mint először: mire műtőbe kerültem, már minden mindennel össze volt nőve. Azt mondták, a pajzsmirigyem olyan volt, mint egy virágoskert, meg se tudták számolni, mennyi ciszta van rajta...

Az endót nálunk még tudatlanság övezi, az orvosok sokszor nem ismerik fel. Az olyan mondatok, mint „az erős menstruációs fájdalom normális, hiszen már a dédnagymamám is ezzel küzdött”, a „terhesség meggyógyítja a betegséget”, „ha nem fáj, akkor az biztos nem endometriózis”: mind megakadályozzák a nőket abban, hogy kezelést kapjanak.

– Senki nem kutatta, hogy mi okozza ezt a sok cisztát?

– Nem. Mikor a kórtörténetemet ismertettem a doktor úrral, akkor azt mondta, hogy a pajzsmirigyemnek és a csokicisztának semmi köze egymáshoz. Szűken, csak a saját szakterületére koncentrált. Végül a pajzsmirigyemet teljesen eltávolították, 1 mm-t hagytak csak meg belőle. Azóta is hormontablettát szedek, az adagot folyamatosan emelik. Mellékhatásként hangulatingadozásaim vannak, hullik a hajam, illetve a pulzusom néha felmegy 232/percre. Egyébként a pajzsmirigyoperáció előtt öt évvel volt egy foghúzásom, mert akörül is ciszta volt...

– Jelen pillanatban akkor pajzsmirigy-helyettesítő gyógyszert szedsz – és kötelező jelleggel fogamzásgátlót?

– Igen, 2013 óta, mióta a petefészkemre műtöttek, fogamzásgátlót szedek. Ám idén februárban újra kés alá kellett feküdnöm, méhszájsebem és hüvelypolipom volt. Elhangzott az orvos szájából, hogy ez akár lehet a fogamzásgátló mellékhatása is. Ám ha abbahagyom, akkor meg az endometriózis jön vissza. Mit csináljak? Ördögi kör ez. Időközben nőgyógyászt váltottam, aki rögtön az első ellenőrzésen egy újabb diagnózissal szembesített: PCOS, azaz többcisztás petefészek szindróma. Ez egy összetett betegség, ami a hormonrendszert érinti, és meddőséget is okozhat. Közben az előző orvosom azt állította, hogy a hormonjaim rendben vannak. A legutóbbi ultrahangvizsgálaton már én is láttam a petefészek körüli apró foltokat. Merre van a kiút, leszek-e még valaha egészséges? Azt mondják, a PCOS-t nem tudják gyógyítani, és ez is lehet az endó egyik tünete. Fogalmam sincs, hova menjek, kihez fordulhatnék. A sokcisztás betegségnél a szénhidrát és cukor lebontásakor magas az inzulinszint. Azt viszont még nem mutatták ki vizsgálatokkal, hogy nálam is így van, csak diétát ajánlottak, hogy egyáltalán ne egyek cukrot és szénhidrátot. És essek mihamarabb teherbe – de hogyan, ha állandóan vérzek és fájok?

Az endó okát mindmáig nem ismerik. A betegség összefügghet a késői szüléssel. Régen a nők kevesebbet menstruáltak, mert többet és hamarabb szültek. Márpedig, ha nincs menstruáció, nincs endometriózis se. Az antibébi-tabletta nem engedi, hogy a nő ovuláljon, védi a petefészekben lévő petesejteket: aki folyamatosan, megszakítások nélkül szedi, kis védettséget kaphat az endometriózissal szemben.

– Hogy lehet mindezt elviselni?

– Otthon sírva, kifelé pedig mosolyogva. Számtalanszor hallottam már: „Ó, neked nincsen semmi bajod, hiszen olyan jól nézel ki, mindig csak mosolyogsz...“

– A környezeted hogyan viszonyul hozzád?

– Szüleim nehezebben bírják, mint én. Én még fiatal vagyok, bízok a szebb jövőben. A párom, Tibor mindenben támogat. De édesanyám rengeteget sír miattam. Tibornak őszintén megmondtam, mi bajom van. Ha nem tudja elfogadni a betegségemet, inkább most menjen el! Maradt, ennek már lassan hat éve. Emelem előtte a kalapom, mert a hormontablettáknak köszönhetően sokszor hullámvasúton ülök. Minden apróságon kiakadok: miért ide tett le valamit, miért nem oda, idegesebb vagyok és a többi.

– Gyerekfejjel mennyire tudtad kezelni a fájdalmakat?

– Az a baj, hogy a női bajokat elintézik egy kézlegyintéssel. Sokat véreztem, a tanító azonban nem engedett ki a mosdóba, mondván: nemrég volt a szünet. Az volt a szerencsém, hogy közel laktunk, így óra után a kabátomat a derekamra csavarva hazafuthattam. A petefészek-operáció után egy időre kiestem az egyetemről. Az oktatók zöme elfogadta az orvosi igazolást, egy kivételével. Ő azt mondta, el akarja olvasni a kórlapomat, és majd aszerint eldönti, mennyire kell komolyan venni ezt a női betegséget. Abból a tantárgyból egyébként évet kellett ismételnem, mert a sok hiányzás miatt nem engedtek vizsgázni.

endo-szalag_1.jpg
Az endometriózist a sárga szalag jelképezi.

– Mennyi mindenben korlátozott téged a betegséged?

– Igyekeztem teljes értékű életet élni. Iskoláskoromban néha megkértem édesanyámat, hogy a menstruáció első napjait igazolja, mert képtelen voltam bemenni. A nőgyógyászom, ugye, azt tanácsolja, hogy essek teherbe. Nem hiszem, hogy ez a megoldás, mert vannak olyanok, akiknek utána súlyosbodott az állapotuk. Az emberek nincsenek tisztában azzal, mennyi komplikációt okozhat az endó. Kicsit úgy vannak vele: ha nem hallottak még róla, akkor nem is lehet komoly. Ha sárga szalagot veszünk észre valakin, akkor gondoljunk arra, hogy épp egy harcost sodort az utunkba az élet...

Endometriózis kisokos

Az endometriózis egyre gyakoribb betegség, az okát nem ismerik. A méh nyálkahártyájának sejtjei elvándorolnak a testbe, és valahol lerakódnak. Ezek az endós sejtek aztán minden havivérzésnél ugyanúgy véreznek, mint a méh nyálkahártyája. Ám itt a vér nem tud eltávozni a testből: így ez olyan, mintha befelé vérezne a nő. Találtak már endós sejteket az agyban is. A betegség tünete az erős menstruációs fájdalom, emésztési problémák vagy meddőség. A tünetek ciklikusak – a havi ciklushoz köthetők. Ma a meddőségek 40 százalékának a hátterében ez a betegség áll, és majdnem minden tizedik nőt érint a civilizált világban. Az endónak három típusa ismert: egyik a csokoládéciszta. Ilyenkor a méhnyálkahártya a petefészekbe kerül. Tudni kell még, hogy a sokcisztás ovárium szindróma (PCOS) – mikor sok kis ciszta jelenik meg a petefészekben, túl sok tesztoszteron (férfihormon) termelődik – is lehet az endometriózis egyik tünete. Ezt pedig kevés orvos tudja. A kutatások szerint, ha magas inzulinszint mellett jelen van egy petefészek-érzékenység, akkor sovány testalkat mellett is kialakulhat a PCOS. Egyszerűen a szervezet nem tudja olyan tempóban adagolni az étkezéshez az inzulint, mint azt kellene, ezért a felszívódás végén az inzulin túlsúlyba kerül, és csökken a vércukor.

A diagnózis felállításához szövettani vizsgálatra van szükség. Kulcslyuksebészettel megnézik, hogy van-e endometriális szövet a kismedencében és a hasi szervek falán. Illetve az úgynevezett CA 125 vérvizsgálat magas markerei ( jelzőanyagai) is feltételezik a betegséget.

Gyógyítása

Az endometriózist ma kétféle stratégiával próbálják kezelni. Az egyik a sebészi, a másik a gyógyszeres kezelés. A sebész látja, hol van a betegség, milyen szervek érintettek a kismedencében, és sebészeti úton el is tudja távolítani az endót. Az eljárás hátránya, hogy csak azt tudja eltávolítani, amit lát – azt viszont nem, ami mélyen bent van, a szövetek között. A gyógyszeres (hormonális) kezelés olyan endometriózisra is hat, amit nem látunk, ám csak addig működik, ameddig a nő szedi a tablettát. Ahogy abbahagyja, visszajön a betegség.

Alattomos!

Az endónak háromféle előfordulási típusa van. Az egyik az úgynevezett csokoládéciszta, ami általában a petefészekben jön létre. A második típus a mélyen infiltráló endometriózis. Ez olyan szövetekben fordul elő, ahol nehezen diagnosztizálható: például a bélben, a hólyagban, a hasüreg bármelyik szervében vagy a szemben. A harmadik a hashártyát érinti. Nálunk, sajnos, nincsenek endoklinikák, ahova fordulhatnának az érintett nők (ezért sokan Csehországban és Magyarországon kezeltetik magukat, ahol speciális klinikák működnek). A várólista hosszú, ennek oka, hogy sok betegnek komplikáltabb, a belet érintő beavatkozásra van szüksége, melyhez több szakorvos, gyakran sebész, urológus, endometriózisspecialista jelenléte szükséges.

Kapcsolódó írásaink: Stop, endó! Nagyon fáj!; Marilyn Monroe és az endó

Sallay Erika